Niewyparzony język

poniedziałek, 25 lipca 2016

No i się doigrałam...

Od 14:00 (może z minutami) chodzę i płaczę. Ze szczęścia. Z szoku. Z nadmiaru emocji. Ze wszystkiego.

ZUPEŁNA REMISJA METABOLICZNA.

Usłyszałam od Doktor Kasi i nie mogę wyjść z szoku. Uczucia, które mi towarzyszą trudno opisać słowami, trudno nazwać, sklasyfikować, zaszufladkować... Je się po prostu czuje - wszystkie razem, takie intensywne, takie barwne, różne od siebie (bo to nie jest tylko bezgraniczne szczęście, niestety nie).
Jestem jak na jakimś haju... Przede mną (chyba) ostatnia prosta - przeszczep szpiku. Na tę chwilę mam wypłakać, co muszę, mam się cieszyć tym stanem, odpoczywać i zbierać siły na przeszczep. Mam też w trybie pilnym skontaktować się z ginekologiem, aby ocenił cystę na jajniku, która to cysta wyszła w badaniu PET. Wg Doktor Kasi jest ona zbyt mała na jakikolwiek zabieg, ale przed przeszczepem trzeba ją obejrzeć dokładnie, ocenić i nazwać. Wizyta umówiona na czwartek. Będzie spotkanie po latach z moim Ginekologiem-Aniołem...

Rozum podpowiada mi, że powinnam się bać i zamartwiać tą cystą... czy to aby nie jest "kolejne gówno", ale... no nie jestem w stanie. Hormony szczęścia, niedowierzanie i szok z okazji tej remisji mi nie pozwalają skupiać się na cyście (a gdzieś głęboko w środku mam nadzieję, że to tylko efekt zawirowań hormonalnych spowodowanych długim leczeniem onkologiczno-hematologicznym).

Za tydzień mam dzwonić do sekretariatu oddziału przeszczepiania szpiku, by uzyskać tam informacje dotyczące ogólnego terminu, w jakim miałby odbyć się mój przeszczep. Oczywiście dokładnie nikt mi nic nie powie, ale być może będą umieli określić jaka to część sierpnia będzie. Doktor Kasia mówiła, że kontaktowała się z lekarką, która pewnie będzie tam moją nową lekarką prowadzącą i według tej drugiej sierpień jest dla mnie jak najbardziej realny. Najprawdopodobniej nie będą to dwa najbliższe tygodnie, później się okaże.

Tak więc mam co najmniej 2 tygodnie na odpoczywanie i przygotowania.

Jestem pełna nadziei, a jednocześnie mimo wszystko strasznie wylękniona. Tak bardzo chciałabym zamknąć wreszcie ten koszmarny rozdział. Wyleczyć się i zapomnieć o Hodgkinie. Znaczy nie... Nie zapomnę o nim, bo bardzo wiele zmienił w moim życiu i we mnie... zapomnieć o strachu przed nim, żyć pełną piersią, szczęśliwie, zdrowo i długo... bardzo długo...

sobota, 23 lipca 2016

Zmartwychwstałam i piekłam chleb bez zagniatania.

Po moim ostatnim poście udało mi się zmartwychwstać i we w miarę dobrej formie pojechać do Magicznego Krakowa na kolejny cykl BEACOPPu eskalowanego dla mnie przeznaczonego. Opowiedziałam grzecznie Doktor Kasi o całym złu tego świata, jakie spotkało mnie po pierwszym cyklu i ustaliłyśmy nowy plan działania, coby spróbować nie doprowadzić mnie do aż takiego stanu. Dziś wiem już, że ów nowy plan się powiódł, bo czuję się bez porównania lepiej niż ostatnio na tym etapie. Żeby jednak nie było różowo, po chemii, a przed "dolewką" hemoglobina poleciała na łeb na szyję i tym sposobem zostałam odesłana z oddziału dziennego chemioterapii na hematologię, gdzie dolewkę dostałam, a dzień później dwie porcje KKC. Wróciliśmy do domu we wtorek wieczorem.
Aktualnie Pan Mąż wstrzykuje mi co wieczór czynnik wzrostu (jestem już na etapie bólu kości), w poniedziałek mam zrobić kontrolną morfologię i zadzwonić do Doktor Kasi z wynikami, coby oceniła, czy 5 dni czynnika wystarczą, czy też dokładamy kolejnych 5.

W Krakowie spotkała mnie bardzo miła niespodzianka. Mój planowany na początek sierpnia PET został zaplanowany na czwartek - 21 lipca, w związku z czym jestem już po badaniu. W poniedziałek mam dzwonić więc nie tylko z wynikami morfo, ale i po oficjalne wyniki PETu. Takie nieoficjalne mam od wczoraj, ale... chyba chcę poczekać. Tak będzie lepiej.

Z okazji tego, że czuję się przyzwoicie, a także z okazji tego, że chciałam popisać się przed mamą, która niespodziewanie odwiedziła mnie wczoraj i dała się skusić, by zostać na noc, piekłam dziś chleb. Domowy, pyszny, długo świeży i zrobiony z pewnych składników, które znam. Bez polepszaczy, chemii i innego syfu. Historia tego chleba jest krótka. Zanim zostałam poczęstowana przepisem uważałam, że nie - chleba to ja piekła nie będę. Mogę zagnieść ciasto na pierogi, kruche na szarlotkę czy coś, ale z drożdżowym to ja się bawić nie będę. Nie na moje siły, nie na moje nerwy, nie na mój wieczny niedoczas. I okazało się, że byłam w błędzie. Mój chleb robi się kilka minut (później robi się sam) i jest to chleb bez zagniatania. Nie musi też leżakować całą noc, no jednym słowem idealny.
Wszystkim zainteresowanym zdradzam przepis:

Najpierw jednak krótki wstęp.
Do upieczenia tego chleba potrzebne jest naczynie żaroodporne z przykrywką, jakiś garnek, który nadaje się do piekarnika lub inne naczynie z przykryciem, które nie zniszczy się w piecu. Podaję proporcję podstawową, z którą każdy musi sobie poeksperymentować, dopasowując ją indywidualnie do wymiarów własnego naczynia. Chleb rewelacyjnie smakuje w wersji, którą podam, aczkolwiek jest równie pyszny z dodatkiem tartego sera żółtego, suszonych pomidorów, oliwek, smażonej cebulki czy chociażby boczku.

Składniki chleba bez zagniatania:

800 g mąki
40 g drożdży
750 ml wody mineralnej niegazowanej
1-2 łyżeczki cukru
1-2 łyżeczki soli, ewentualnie pieprz, czosnek, inne ulubione przyprawy

Wykonanie:
*Drożdże z cukrem rozpuszczam w 6 łyżkach letniej wody. Mąkę wsypuję do dużej miski, dodaję sól i inne przyprawy, wlewam drożdże, lekko mieszam drewnianą łyżką. Następnie wlewam wodę mineralną, i mieszam drewnianą łyżką. Bez spiny, po prostu mieszam, wszelkie grudki, nierówności wskazane i mile widziane. Masa ma być kleista i dość rzadka, mieszanie ma trwać nie dłużej niż minutę. Przykrywam miskę ściereczką i odstawiam na 2 godziny do wyrośnięcia.
*15 minut przed końcem czasu wyrastania wstawiam do zimnego piekarnika zimne naczynie żaroodporne bez pokrywki. Włączam piekarnik na maksymalną temperaturę (znaczy u mnie to jest 7, nie wiem, ile to stopni) i czekam do nagrzania
*Gdy piekarnik i naczynie są gorące, ciasto na chleb mieszam po raz kolejny, by opadło i wylewam (ostrożnie, by się nie poparzyć) do naczynia żaroodpornego.
*Piekę bez przykrycia 5 minut, następne 25 minut pod przykryciem i 20 minut znów bez przykrycia. *10 minut przed końcem czasu sprawdzam (o ile nie zapomnę), czy wierzch się nie przypala, jeśli tak - przykrywam go kawałkiem folii aluminiowej.
Po upieczeniu wyjmuję z piekarnika i czekam 10 minut. Dopiero wtedy wyjmuję z brytfanki i studzę na kratce.

Chleb bez zagniatania piekę z tej proporcji w naczyniu żaroodpornym o wymiarach: 28x18x10 plus wypukła przykrywka.

niedziela, 3 lipca 2016

Milczę, bo walczę...

... ze skutkami ubocznymi leczenia. Dzień po tym, jak nasmarowałam tu mój ostatni wpis, dostałam od losu prztyczka w nos. Solidnego prztyczka. Takiego, po którym uznałam, że mam za swoje i nie powinnam w taki sposób się wyrażać, w taki sposób żalić. Bo oto przyszły zmiany, przyszedł kryzys i w tym kryzysie uznałam, że "poprzestawiana kuchnia to dziś mój szczyt marzeń".

Od środy męczę się okrutnie. Do tego stopnia, że w czwartek zamiast zaprowadzić Pannę Wiedźmę do przedszkola, zobaczyć jak wyciska łzy z oczu pani M. swoim wierszykiem, zabarykadowałam się w toalecie i pozwoliłam, by świadkiem tych zdarzeń był wyłącznie Pan Mąż.

Nie będę się rozwlekać, bo o moich toaletowych problemach do tej pory udało mi się pogadać jedynie z Zielonym Spojrzeniem. Tak, tak, wbrew pozorom mam jakieś granice przyzwoitości, więc nadmieniam tylko, że różowo nie było i miałam taki kryzys, w czasie którego zapytałam Zielonego: "Jesteś pewne, że ja to wszystko przetrwam, przeżyję i dam radę? Bo jakoś słabo to dziś widzę, bardzo słabo (wezwałam mamę na pomoc, nie jestem w stanie funkcjonować samodzielnie)".

Zielone orzekło, że jest pewne i będzie cacy, potrzymało za rękę, powspierało, pogłaskało i pomogło mi psychicznie przez to wszystko przejść. Mama przybyła z odsieczą w piątek po swojej pracy, masowała, zrobiła naleśniki dla Panny Wiedźmy, zabrała ją na plac zabaw, puszczały razem latawiec, wybawiły się i pozwoliły mi odpocząć. Jestem jej wdzięczna. Bardzo. Wczoraj wyjechała.

Z innych atrakcji, ból po tym nowym czynniku wzrostu jest niewyobrażalny. Zaczął się dwie doby temu i prawda jest taka, że ani Ibuprofen, ani już na pewno Paracetamol nie dają mu rady. W tym czasie zaliczyłam trzy akcje wycia z bólu, zagryzania poduszki i dosłownego wbijania paznokci w ścianę. Czegoś takiego jeszcze nie przeżyłam. Sposobem na ból okazał się być Aulin, mieszany (po kilku godzinach od przyjęcia) z 400 mg Ibuprofenu. Taka mieszanina sprawia, że w miarę normalnie mogę funkcjonować, bez przykurczu mięśni (które w ten sposób reagują na silny, rwący ból kości), bez drgawek kończyn i upadania na kolana.

Planów z poprzedniego posta nie udało się zrealizować. Bukieciki Panna Wiedźma zrobiła piękne, aczkolwiek kwiatki kupiłam w osiedlowej kwiaciarni, na żaden rowerowy kurs nie było szans. Ot, taka znów lekcja pokory - przyjmuj z godnością, co dostajesz i walcz, bo twoje plany runąć mogą wraz z minięciem nocy.

Żołądek mi dokucza. Jest bardzo osłabiony i zmęczony, zapewne i akcją biegunkową i lekami, które przyjmuję (on po prostu nie był przyzwyczajony do takiej ilości leków). W związku z powyższym nawet 1 bułka na raz to dla mnie zbyt obfity posiłek, po którym muszę w bólach zamykać się w toalecie. Dzielę więc te posiłki na mikroporcje i jem co 2-3 godziny, coby jednak jakieś siły mieć. Popijam zakwas z buraków, który ma mi dać siły i poprawić wyniki, a na który przepis dostałam od wyjątkowej, wiekowej już siostry zakonnej (która pokonała raka i dziś, mając ponad 90 lat nie tylko biega do chorych, gotuje im obiady, zmienia pościel, pomaga, ale także np. pracuje w ogrodzie) i mam nadzieję, że wszystkie te skutki uboczne niebawem mnie opuszczą, a ja na kolejną swoją chemie pojadę przynajmniej w przyzwoitej kondycji psychicznej.

wtorek, 28 czerwca 2016

Nie umiem się ogarnąć...

... w tej nowej - wyjazdowej rzeczywistości. Wróciliśmy do domu wczoraj wieczorem (pani J. orzekła, że z przyjemnością udostępni nam swoje mieszkanie na czas kolejnej chemii, na którą pojedziemy już 10 lipca), wszystko fajnie, ładnie, ale mieszkanie moje, mimo usilnych prób, wciąż wygląda jak po najeździe Hunów.
Plany były ambitne, wyszło z nich niewiele. I nie tylko w tym sęk, że szybko się męczę, a pogoda wcale nie działa na moją korzyść... Także w tym, że za dużo chyba tego wszystkiego na raz.
Pod naszą nieobecność, w mieszkaniu przebywa teściowa. Niby sprząta, pilnuje kwiatków, wietrzy... Przyprowadza też czasami swojego "prawdziwego wnuka" (tak, tak, nawet chora jej tego nie zapomnę), który to wnuk bawi się zabawkami Panny Wiedźmy (z czym nie mam problemów), niby po nim sprząta, a jednak gdy wracam, mam ochotę płakać.
Bo wszystko jest nie tak i nie tam, gdzie trzeba. Bo wciąż uskutecznia swoje jakieś chore wizje przerabiania mi mieszkania, bo dla niej "sprzątnąć" znaczy zdjąć z suszarki na balkonie i całą stertę walnąć mi na suszarkę w sypialni...
Nie umiem oswoić tego, że ciągle muszę czegoś szukać, a zamiast po chemii odpoczywać, zajmuję się odgruzowywaniem przemeblowanego mieszkania, posprzątanego rzekomo mieszkania.
Nie umiem, mam nadzieję - póki co - oswoić tego, że wracam i trzeba zakasać rękawy, bo zabawki rozwalone, pranie usypane w wielką górę, nic nie jest na swoim miejscu, a na dokładkę nasze walizki nierozpakowane...
I żeby nie było... Ja nie prosiłam nigdy o tę pomoc. Wręcz przeciwnie, wielokrotnie prosiłam o jej brak. Ale nie może być po mojemu, bo "ona też chce się przyczynić, chce pomóc". I fajnie, szkoda tylko, że nie umie zrozumieć, że to jej pomaganie to mi bardziej szkodzi, niż pomaga.

No, to na dzień dobry, a raczej dobry wieczór, ponarzekałam.
Z rzeczy ważnych, które udało mi się dziś odhaczyć na liście:
- arcyważny zastrzyk stymulujący szpik do działania, odebrany, opłacony, przyjęty wieczorem (dziś)
- antybiotyk "na wszelki wypadek" wykupiony, terapia rozpoczęta
- wynik BACC piersi, sporządzony na papierze - odebrany, opłacony (potrzebny Doktor Kasi oraz lekarzowi opisującemu w przyszłości badania PET, coby mieli czarno na białym, że to fibroadenoma świeci i wcale jej nie wymyśliłam)
- zmywarka, po jak się domyślam, niekontrolowanym użyciu przez teściową, umyta, oczyszczona, doprowadzona do porządku (teściowa utrzymuje, że nic z nią nie robiła, ja zaś dumam, jakim cudem sproszkowana tabletka znalazła się w takim razie w środku)
- dwie tury prania odhaczone, rozwieszone
- kuchnia z grubsza odgruzowana, przeukładana "po mojemu"
Ponadto zaliczyłam dziś z Panną Wiedźmą bardzo przyjemny spacer, połączony z zakupami (babskimi), wizytą w banku i lodami (dla niej). Pan Mąż przykręcił mi w końcu kierownicę przy rowerze tak, by znów wyglądał jak mój rower, a nie jakaś dziwnie powyginana kolarka oraz zainstalował obszerny kosz na zakupy, który to kosz został mi sprezentowany przez szwagra i siostrę. Znów mogę wymiatać na rowerze. W związku z powyższym, planuję jutro krótką wycieczkę po kwiatki dla dziecka. Wieczorem zrobimy bukieciki dla pań, a już w czwartek, Panna Wiedźma (jak to mówi ostatnio) pożegna się z paniami i przedszkolem na dwa miesiące. Wierszyk opanowany, pięknie zinterpretowany, bardzo ładnie recytowany, będzie dobrze.

Mieszane mam uczucia, bo przerasta mnie ogrom pracy, to całe sprzątanie, rozpakowywanie itd. Sytuację pogarsza świadomość, że to tylko na chwilę, że za "kilka dni" zacznę kolejną akcję "pakowanie" i wszystko będzie od nowa stało na głowie. Z jednej strony marzy mi się ktoś do pomocy, z drugiej zaś, myślę sobie, że wtedy to by mnie dopiero diabli brali... Nie mam więc pewnie za bardzo wyjścia, trzeba będzie zacisnąć zęby i... ogarnąć ten cyrk samemu.

Żeby nie było, że tylko marudzić dziś przyszłam, czuję się zadziwiająco dobrze. To znaczy chyba wysokie dawki sterydów popsuły mi coś z metabolizmem, bo 2-3 godziny po kolacji natrętnie burczy mi w brzuchu, zaś rano z głodu aż mdli i ściska, ale... ale ogólnie mam się nieźle. Stan skóry opłakany, igły z głowy wciąż wychodzą, poranek przywitałam koszmarnym skurczem łydki (ja do dziś prawie nie pamiętałam, co to skurcz)... Obiektywnie jednak myślę, że w skali 1-10 czuję się na solidne 7,5 więc zdecydowanie nieźle. Mam nadzieję, że dla odmiany mój rakowaty koleżka dogorywa i po kolejnej chemii zostanie po nim garstka proszku.

niedziela, 26 czerwca 2016

Fantastyczna niedziela przed ostatnim dniem chemii w tym cyklu...

Plan na ten dzień zrodził się w dość osobliwy sposób. Panna Wiedźma miała życzenie przejażdżki tramwajem i już już miała się ona odbyć wczoraj, ale w trakcie nabywania biletów okazało się, że w tej chwili i w tym biletomacie zapłacić można wyłącznie kartą. A traf chciał, że ja swoją torbę zostawiłam w domu, w torbie zaś portfel z kartami. Dysponowaliśmy więc wyłącznie gotówką, jaką miał przy sobie Pan Mąż.

Niezrażeni problemami z biletami, postanowiliśmy udać się nad Wisłę, gdzie "Wianki" i wiele z nimi związanych atrakcji, pojawiliśmy się w Lustrzanym Labiryncie, który pozwolił mi jeszcze bardziej zachwycić się mózgiem, Pan Mąż wystrzelał po mistrzowsku zabawki dla Panny Wiedźmy na strzelnicy, zaś "wirtualna rzeczywistość" przyprawiła mnie o mdłości, które musiałam zagłuszać tabletkami. To swoją drogą fascynujące... W tej wersji była to symulacja skoku na bungiee, lotów, przewrotów itd. I o ile początkowo umiałam zapanować nad odczuciami, nad mózgiem, przekonać "go", że to tylko zabawa, nierealne itd., o tyle na koniec byłam bliska zwymiotowania. Tak mnie zemdliło, że nie dałam rady iść ;) W pewnej chwili na tyle straciłam panowanie nad sytuacją i bodźcami, które do mnie docierają, że ręką trzepnęłam w biurko, tak mną rzucało... Pan Mąż miał ubaw, ja wiedziałam, że to nieprawdziwe, a nie umiałam przywołać w głowie wizji, która pozwoliłaby przestać reagować aż tak... Powstrzymywałam mdłości i myślałam: ten mózg to jest jednak fantastyczny. Pewnie gdyby nie moja choroba lokomocyjna, to by mnie nie mdliło, a tak, atrakcje miałam podwójne. Pannie Wiedźmie tak się spodobało, że zażyczyło sobie dwóch kolejek. Pan Mąż odstąpił dziecku, bo ja i dziecko odstąpiłyśmy mu swoje szanse na strzelnicy.

Dzień niewątpliwie fascynujący, urokliwy, a co najważniejsze - spędzony wspólnie.

Po nim, zostały nam kupione w kiosku bilety, zatem coby nie jechać "na głupa", gdziekolwiek tym tramwajem, postanowiłam poszukać atrakcji, które by nas zaciekawiły i do których dostać się nim można. Posiłkowałam się oczywiście Wujkiem Google, który wskazał m.in. Dom Strachów (który mnie początkowo skusił, ale ostatecznie uznałam, że to jednak nie jest atrakcja dla dziecka). W trakcie przeszukiwania internetu za atrakcjami dla rodzin z dziećmi w Krakowie, natknęłam się na Ogród Botaniczny Uniwersytetu Jagiellońskiego. Miejsce, które chcieliśmy odwiedzić już w czasie ostatniego naszego tu pobytu, ale jakoś tak wyszło, że nie wyszło. Sprawdziłam więc połączenie i tramwajem numer 52 wyruszyliśmy dziś właśnie tam.
Nie żałuję, mimo że w pewnym momencie dopadła nas okrutna ulewa, w wyniku której nie tylko dogłębnie i bardzo wnikliwie zwiedzaliśmy palmiarnię/szklarnię, ale i po powrocie zapakowałam całą pralkę wszystkiego brudno-zmoczonego.
Ogród Botaniczny UJ w Krakowie to miejsce wyjątkowe. Zachwycająco piękne, różnorodne, bardzo zadbane, zapierające dech. Nie tylko mnie i Panu Mężowi było tam przyjemnie spacerować, być i rozmawiać ze sobą. Panna Wiedźma popiskiwała i wzdychała co rusz i co krok.
Piękne widoki, cudowne rośliny, spokój, wolność i wyborne miejsce na nawet naprawdę długo spacer.

A jutro tzw. "dolewka" i w zależności od tego, jak będę się po niej czuła - wieczorem lub następnego dnia do domu.

Przed nami trudna rozmowa z właścicielką użyczanego nam mieszkania. Trudna dla nas, bo mamy świadomość, że wyświadcza nam ogromną przysługę, udostępniając lokum... Musimy zdecydować, co z następną chemią (na którą przyjedziemy pewnie 10 lipca).

domu we wtorek. Zobaczymy.

Póki jednak co - skupiam się na pozytywnym nastawieniu do zakończenia tego cyklu i myślę: jeśli z moim rakowatym kumplem dzieje się to samo po tej chemii, co z moimi igłami (dawniej włosami) oraz naskórkiem czy śluzówką żołądka - to jego dni są policzone!

piątek, 24 czerwca 2016

Pierwszy eskalowany BEACOPP odhaczony...

Długo mi zeszło z tym postem. Można by rzec nawet, że bardzo długo, ale, jak się pewnie domyślacie, wiele miałam na głowie. Zbierałam się kilka razy do tego pisania, ale jakoś mi nie wychodziło. Teraz mam chwilę, więc podejście numer sama-już-nie-wiem-ile...

Włosami, a właściwie ich utratą, się nie przejmuję. Ani trochę. Muszę tylko znaleźć sklep z moimi chustkami, bo się wszystkie okoliczne stacjonarne pozawijały, a wysyłka kosztuje drugie tyle, co chustka... nabędę zamienną i będzie cacy. Widzę już różnicę w reakcji mojego organizmu na chemię ABVD, którą brałam w Moim Mieście, a te dwie, które wzięłam tutaj. Włosy zgoliłam, gdy zaczęły wypadać, tj. nie na całkiem łyso, ale na 3 mm. I przy ABVD to wystarczyło, teraz wypadają nawet takie króciutkie, powoli robią mi się zupełnie wyłysiałe placki i sądzę, że tym razem zaliczę głowę o gładkości kolana.
Ze szpitala wyszłam w środę. Oczywiście nie bez atrakcji... Początkowo Moja Doktor Kasia chciała mnie wypisać w czwartek. Mówiła, że skoro mnie mdliło, to może by poobserwować, że ona nie lubi wieczornych wypisów, a do tego w złej formie może nie będę chciała jechać do domu... No to jej przypomniałam, że ja nie do domu, tylko do krakowskiego mieszkania, o którym rozmawiałyśmy i że wymiotować to ja mogę w domu na spokojnie. A gdyby się, nie daj Boże coś działo, to mam do szpitala 3,5 km, więc mogę być taksówką w 30 minut... Powiedziała, że w takim razie chyba faktycznie mnie wypisze. Cieszyłam się... a zwłaszcza, gdy przyszedł "drugi obchód" i mój Profesor z Krakowa rzucił do mnie okiem przez szybę, pomachał dwiema rękami i z uśmiechem od ucha do ucha zawołał: dobrego domu (zamiast dobrego dnia). Wiedziałam już wtedy, że klepnął mój wypis.

Doktor Kasia opowiedziała mi szczegółowo o przepisanych lekach, co przepisuje, na co i dlaczego uważa, że tak trzeba. Powiedziała też, że przyjmuję od poniedziałku Natulan, chemię w kapsułkach i będę ją miała przyjmować także w domu. No ok, myślę, rozpisze mi co i jak i dam radę. Dostałam wypis, Pan Mąż i Panna Wiedźma przyjechali po mnie do szpitala, wróciliśmy taksówką. Zostawiliśmy rzeczy w mieszkaniu i idziemy do apteki... Po drodze dumam, że jakoś nie widzę tego Natulanu (nazwy wtedy zapomniałam) na receptach, ale uznałam, że może nie umiem rozczytać... Dla pewności, podałam farmaceutce recepty i pytam:

- jest na tej recepcie CYTOSTATYK?
yyy, no jest, torecan
- torecan to lek p/wymiotny - mówię
- no właśnie, przy chemioterapii
- ale ja nie pytam o leki przy, tylko o cytostatyk, chemia w kapsułkach, jest? - tłumaczę i pytam dalej
- aaaa, no jest, encorton
- encorton to sterydy, o chemię pytam - dodaję już całkiem zirytowana
- no to encorton to jest standard przy chemii
- ja pytam o chemię, samą chemię - cudem powstrzymuję się od krzyku, po czym dodaję: proszę przeczytać, co jest na recepcie, bo nie umiem rozczytać
No to poczytała, uznałam, że tam tego nie ma, więc zadzwoniłam do Mojej Doktor Kasi. Ale gdybym nie wiedziała, co to torecan czy encorton, uznałabym, że mam to co trzeba, bo tak powiedziała pani w aptece.

Do Doktor Kasi nie można się było dodzwonić, bo była na komisji przeszczepowej i nikt nie wiedział, o której się skończy, więc około 14:30 uznaliśmy z Panem Mężem, że wracamy piechotą do tego szpitala... Taka pora, że taksówką by nam zeszło chwilę, a ona (znaczy Doktor Kasia) teoretycznie do 15:00 tylko w szpitalu. Po drodze dzwoniłam co 10 minut, aż w końcu kilka minut po 15:00 udało mi się ją złapać. Sprzepraszała mnie okrutnie, powiedziała że opisze te leki (bo się okazało, że szpital miał mi wydać tę chemię do domu) i zostawi pielęgniarkom, żeby Pan Mąż mój odebrał. Gdy jej rzekłam, że jestem w drodze i dzwonię, bo nie zdążę przed jej wyjściem, uznała że luz, mam iść powoli, pielęgniarki mi dadzą...
Po wszystkim przyszła refleksja... 1) co by było, gdybym nie wiedziała, o tym, o czym już pisałam i 2) co by było, gdybym nie jechała do mieszkania tutaj, tylko do domu i w domu kupowała leki, tak jak kupowałam po tej pierwszej chemii... No nic, całe szczęście, że to się tak skończyło. W poniedziałek mam się zgłosić na oddział dzienny, dostanę dolewkę i będę wolna na 2 tygodnie. Teoretycznie wolna, bo znów uziemiona zastrzykami z czynnikiem wzrostu. Strasznie kosztowne to moje chorowanie. No ale nic, byle tylko okazało się, że skuteczne.

W ramach spędzania wolnego, międzyszpitalnego czasu, zwiedziliśmy Muzeum Inżynierii Miejskiej w Krakowie - fantastyczne miejsce, zwłaszcza te części interaktywne cieszyły się popularnością u Panny Wiedźmy oraz odpoczęliśmy w totalnej ciszy, w przyklasztornym ogrodzie. Takiego odpoczynku, resetu i ciszy, która sprawia, że słychać, jak bije moje żądne życia serce... tego mi było trzeba.

Z rzeczy niefajnych, odczuwam sporo negatywnych skutków chemioterapii, także tej doustnej, ale... pominę je dziś. Poranek był przykry i ciężki, ale aktualnie jest historią i oby tak pozostało.

wtorek, 14 czerwca 2016

A jednak nie Kazimierz ;)

Byliśmy, owszem... ale albo za wcześnie, albo to jednak nie miejsce z naszej bajki. W sumie nie wiem, czego się po nim spodziewałam, niemniej... no nie zabawiliśmy tam długo. W zamian pomaszerowaliśmy dzielnie na Tyniecką. Wioski Świata zachwyciły całą naszą trójkę. Fantastyczne miejsce nie tylko dla małych, ale także dla dużych. Odpoczęliśmy, pospacerowaliśmy, pooglądaliśmy... Mieliśmy szansę pobyć razem, porozmawiać, powymieniać się spostrzeżeniami, poopowiadać Pannie Wiedźmie, popatrzeć, jak chłonie wiedzę, jak główkuje, zadaje pytania, poznaje...

Jeśli ktoś z Was nie wie, dokąd zabrać dzieci w Krakowie, co warto w Krakowie zobaczyć z dziećmi, gdzie ciekawie spędzić czas... Poza Smoczyskiem, ZOO, Muzeum Motyli, polecamy Wioski Świata. Z czystym sumieniem. Rozważaliśmy Ogród Doświadczeń im. Stanisława Lema w Krakowie, ale ostatecznie uznałam (tak, ja uznałam), że zabierzemy tam Pannę Wiedźmę za rok lub dwa, bo w tej chwili chyba ja miałabym tam największą frajdę.
Tyle tytułem wstępu.

Aktualnie jestem w domu. Przyjechaliśmy w sobotę przed południem. Pan Mąż na tydzień wróci do pracy, ja złapię oddech, pomieszkam u siebie, Panna Wiedźma na tydzień wróci do koleżanek z przedszkola, a w najbliższą niedzielę wrócimy do Magicznego Krakowa. Od poniedziałku zaczynam chemię (BEACOPP eskalowany), z którą wiążę ogromne nadzieje. Wierzę, że ona wystarczy, bym usłyszała magiczne słowa "mamy remisję". Boję się, że tak się nie stanie, ale staram się odsuwać ten strach, myśląc sobie, że skoro (jak sobie wmawiam) siłą woli wytworzyłam komórki macierzyste, to i siłą woli sprawię, że nowa chemia zadziała jak należy i Pan Hodgkin raczy się ode mnie odstosunkować na zawsze.

Trzy dni spędzę na oddziale, Pan Mąż i Panna Wiedźma będą w tym czasie zamieszkiwali mieszkanie, które ponownie zostało nam udostępnione. Następnie na kolejne cztery dni wrócę do domu, czyt. do udostępnionego mieszkania. Nie planuję, co będę w tym czasie robić, bo i nie wiem, jak będę w tym czasie się czuła. Chciałabym czuć się względnie dobrze, coby pospacerować itd., ale jeśli nie, przyjmę to z pokorą ;) a w każdym razie postaram się.
Ósmego dnia, czyli w poniedziałek, wrócę do szpitala, na oddział dzienny. Na tzw. dolewkę. Po niej będę wolna na całe dwa tygodnie, wrócimy do naszego prawdziwego domu, Pan Mąż do pracy, Panna Wiedźma na chwilę do przedszkola (przedszkole dyżur wakacyjny ma w sierpniu, zatem wspomniana chwila potrwa do końca czerwca). Postanowiliśmy nie zapisywać Panny Wiedźmy na dyżur, wróci do przedszkola dopiero we wrześniu.

Na ostatni przedszkolny dzień zaplanowałam podziękowania (jak i rok temu) dla pań, które opiekowały się w tym roku Panną Wiedźmą. Znów zrobimy bukieciki, jednak tym razem Panna podziękuje wierszykiem. Skoro panie tak lubią, gdy ona recytuje. Tekst nauczony, teraz mamy czas na szlifowanie interpretacji.

Z tzw. niusów, chemia którą przyjęłam przed separacją komórek (ESHAP) zazwyczaj nie powoduje łysienia. U mnie spowodowała. Znaczy może nie do końca łysienie, ale włosy się sypały i wychodziły garściami, więc dziś uznałam, że nie ma sensu bawić się z nimi dalej. Chwyciłam maszynkę Pana Męża i sprawiłam sobie milimetrowego jeżyka. Tym razem też obeszło się bez traumy i żalu. Dochodzę do wniosku, że całkiem mądra babka ze mnie ;) Znów myślę sobie: a co mi tam włosy. Odrosną. A nawet jeśli nie, to w nosie je mam. Mogę do końca życia chodzić łysa, byle tylko to życie mieć. Strzyżenie wydało mi się sensowne z co najmniej dwóch powodów. Po 1. w szpitalu nie będę gubiła włosów, nie będę musiała przejmować się tym, że źle się układają po myciu itd. Po 2. po chemii, którą mam wziąć i tak by wypadły, więc tak będzie lepiej.
Jestem zadowolona. I właśnie mi się przypomniało, że brak włosów jest naprawdę wygodny. :D

Zatrzymałam się na chwilę, żeby pomyśleć, czy o czymś ważnym nie zapomniałam. Ale chyba nie. Chyba aktualnie to wszystko.
Czytających i wspierających mnie pozytywnymi myślami - pozdrawiam serdecznie i dziękuję pięknie, że jesteście!

Polub mnie