Aktualizejszyn

Prawda jest taka, że w ostatnim czasie tyle różnych dziwnych rzeczy się wydarzyło... sam otwarty ostatnio rozdział pt. "hematologia w moim mieście" dość szybko został zamknięty, w dodatku w niekoniecznie szczęśliwych okolicznościach, więc... weny i ochoty mi brakowało.
Ale gdy zdałam sobie sprawę, że za jakiś czas będzie w tym miejscu dziura, postanowiłam się zmobilizować.

25 kwietnia zgodnie z planem pojawiłam się w sekretariacie oddziału hematologii w moim mieście. Chwila zamieszania, bo oto zaginęło moje skierowanie, przekazane przez Panią Moją Doktor Profesorowi-Którego-Nie-Było. Ale panie sekretarki bardzo miłe i życzliwe, raz dwa sprawę załatwiły. Skierowały mnie na IP, dzwoniąc tam jednocześnie i poświadczając, że oto moje skierowanie jest i jest "klepnięte", tylko trzeba je znaleźć. Następnie pół godziny w kolejce do zapisu i oto mogłam przekroczyć magiczne drzwi, za którymi sanitariusz udzielił mi informacji, gdzie mam się przebrać i do kogo wrócić. EKG bez kolejki załatwił ten sam sanitariusz. Przemiła pani, wykonująca badanie stwierdza, że moje serce bije miarowo i o dziwo powoli. To znaczy nie żeby jakoś patologicznie wolno, tylko zwyczajnie, książkowo. Dziwię się, bo mam wrażenie, że wali, jak wściekłe. Dalej na oddział. Pielęgniarki też miłe, pokazują mi co i gdzie jest, usadawiają w sali. Nie ma dla mnie łóżka, bo dla zajmujących je pacjentek nie ma jeszcze wypisu. Nie przeszkadza mi to jednak, z chęcią posiedzę na krześle. Od oczekujących na wypis pań dowiaduję się, że aktualnie nieobecna sąsiadka z "pierwszego łóżka" jest kobietą dziwną, nieżyciową, zmanierowaną itd. W związku z czym nie pogadam z nią i nie będę z nią miała łatwego życia. Uh, od razu mi lepiej ;)
Po jakimś czasie zjawia się Doktor-Niewiem. Okazuje się być rezydentką na hematologii, aczkolwiek twierdzi, że będzie się mną opiekowała. No dobrze, niech się opiekuje. Z czasem okazuje się, że jej opieka polega na nieustannym powtarzaniu "nie wiem, pani Kasiu, krok po kroku". Z jeszcze większym czasem okazuje się, że nie tylko w stosunku do mnie używa tej formułki. "Podpada mi" jednym. Pyta, czy mam jakieś pytania, a gdy zadaję pytanie dla mnie najważniejsze, tj. czy mam szansę z tego bagna wyjść - bliska jest płaczu. Meganieprofesjonalne i bezsensownie dołujące. Na szczęście Zielone Spojrzenie jest przy mnie, mimo że setki kilometrów ode mnie. Czuwa i szybko stawia mnie do pionu.
Ogólnie dzień mija nudno. W kalendarzu zapisałam tylko "dzień 1. nuda, nuda, nuda". Jest jedno zaskoczenie. Gdy pani z "pierwszego łóżka" zjawia się na sali - od razu łapiemy kontakt i znajdujemy wspólny język. Pani jest terapeutką. Na samym początku swojej chorobowej drogi. W miejscu, w którym ja byłam niespełna rok temu. Dogadujemy się idealnie. I szybko znajduję powód, dla którego nie umiała dogadać się z babciami... Cieszę się z jej towarzystwa. Pomagamy sobie nawzajem.

Profesor-Którego-Nie-Było miał tego dnia być, ale mu nie wyszło. No trudno. Może będzie następnego? (tak wtedy uznałam)

26 kwietnia. Dzień 2.

All rights reserved/lady_in_red

Pytanie na "dzień dobry" (którego nie zadałam na głos, ale które kotłowało mi się w głowie intensywnie i irytująco wyraźnie) brzmi "kiedy do domu?" :D
Po porannym badaniu przez Doktor-Niewiem (nazywam ją tak celowo, dobrze wiem, że nie wiem piszemy rozdzielnie) zostaję wezwana na echo serca. I tu niespodzianka. W gabinecie czeka na mnie kardiolog, który badał mnie latem, przed podaniem chemii. Rozbieram się i kładę na kozetkę. Doktor spogląda na mnie i na skierowanie, po czym uśmiecha się do mnie i patrząc mi głęboko w oczy pyta: to pani teraz na hematologii? No tak - odpowiadam. Bo wcześniej na onkologii pani była, prawda?
Byłam, byłam... to pan doktor mnie pamięta? - pytam zdziwiona. Pamiętam, bo ja mam wyjątkową pamięć do pięknych kobiet - słyszę. I przypomina mi się, za co go wtedy tak bardzo polubiłam.
Tłumaczę mu, co się podziało i zaczynamy badanie. Doktor dyktuje, dyktuje, dyktuje... koniec. Wstaję i pytam: dobrze jest, panie doktorze? BARDZO DOBRZE!!! wykrzykuje radośnie. Dowiaduję się, że moje serce jest w idealnym stanie i zupełnie nie widać po nim nie tylko przyjęcia kardiotoksycznej chemii, ale i przyjęcia jakiejkolwiek chemii. Wychodzę szczęśliwa.
Po powrocie na salę dowiaduję się od Doktor-Niewiem, że "Profesor-Którego-Nie-Było planuje dla pani podanie jakiejś chemii, nie wiem jeszcze, ale albo ABVD, albo BEACOPP". ABVD? - pytam zdziwiona - tej, która nie podziałała? "Nie wiem, pani Kasiu, krok po kroku, dobrze?" W związku z planami, Doktor-Niewiem pyta mnie, czy wyrażam zgodę na założenie wkłucia centralnego. Upewniam się, że ta chemia jest pewna i gdy otrzymuję potwierdzenie, wyrażam zgodę na zabieg. Uznaję, że jeśli zdecydują się na BEACOPP, wkłucie uchroni mnie faktycznie przed częstym kłuciem, bowiem w tym schemacie chemię podaje się najpierw przez 3 dni, następnie jest przerwa i siódmego dnia dostaje się tzw. dolewkę. Po niej 2 tygodnie przerwy i zabawa od nowa.
Kilka chwil po podpisaniu zgody, zjawia się pielęgniarka i rzecze, że oto zabieg, którego jeszcze nie zdążyłam przetrawić w głowie, odbędzie się zaraz.

Serce waliło mi jak oszalałe. Jak się później okazało - niepotrzebnie. Zabieg przeprowadziła młoda lekarka, pod nadzorem starszego lekarza (starszego od niej, obiektywnie całkiem w średnim wieku). Zrobiła to sprawnie, wprawnie i bezboleśnie. Wszystko poszło gładko. Na koniec ujęła mnie stwierdzeniem "nie ma za co", w odpowiedzi na moje "bardzo dziękuję, pani doktor". Powtórzyła to kilkakrotnie, takim tonem, który brzmiał, jak "to moja praca". Po zabiegu zaprowadzona zostałam na rentgen, który miał potwierdzić, że cewnik znajduje się w odpowiednim miejscu. Łącznie z oczekiwaniem w kolejce do RTG oraz na potwierdzenie, że zdjęcie zrobiło się dobrze, całość trwała 60 minut. Zabieg polegał na wprowadzeniu cewnika do dużego naczynia. Lekarka nacięła znieczuloną skórę szyi i pod kontrolą USG wprowadziła cewnik, którego port przyszyła mi do szyi. Gdy znieczulenie "puściło" szyja była obolała, a ruchy utrudnione, niemniej nie dokuczało mi to aż tak, by poprosić o tabletkę. Źle spałam tej nocy, bowiem na zewnątrz wystawały "końcówki", które umocowano mi do głowy gustowną opaską. Uznałyśmy wówczas, że zrobili ze mnie Rambo.
Pani z pierwszego łóżka, z którą miałam się nie dogadać, strasznie się o mnie martwiła i przeżywała, że tak długo mnie nie ma. Gdy wróciłam, co chwila wypytywała, czy boli, czy coś mi potrzeba itd.
Tego dnia, podłączono mi butelkę soli fizjologicznej, coby wkłucie centralne "pracowało".

27 kwietnia. Dzień 3.
Do szpitala przybył Profesor-Którego-Nie-Było. Wiadomo to stąd, że wszystkie pielęgniarki biegają, jak kot z pęcherzem, sprawdzając, czy wszystko jest ok, każda pościel czysta, a każdy pacjent ogarnięty. Długo czekamy na wizytę, wszak Profesor-Którego-Nie-Było, potrzebuje najpierw dużo czasu, by z lekarzami przedyskutować sytuację każdego pacjenta. Na mojej sali zjawia się dobrze po 12:00. Przedstawia mi swój plan, zapewniając jednocześnie, że mogę być spokojna, bo zna moją sytuację i moją historię. Zadbała o to Pani Moja Doktor, więc on już wszystko wie. Zgodnie z jego planem dostanę chemię, która ma skutkować remisją. Gdy to nastąpi, zostanę skierowana do MagicznegoKrakowa, gdzie zostanie mi przeszczepiony szpik. Profesor-Którego-Nie-Było opowiada o procedurach przeszczepowych oraz o tym, co będzie i kiedy. Po jego wyjściu piszę do Zielonego Spojrzenia:

Odetchnęłam z taką ulgą... On się nie miotał. On był pewien. Jakby mi pokazywał, że nie jestem beznadziejnym przypadkiem, że mam o co walczyć, bo mam szanse. Nie wyglądał na załamanego moją sytuacją. Powiedział, że zna sprawę, bo moja lekarka mu wszystko opowiedziała. Że wszystko wie. Jestem pozytywnie naładowana. I nawet wkłucie już pozwala na boki głową kręcić...

Przywożą obiad, jestem w trakcie konsumowania, gdy zjawia się LodowaKrólowa (lekarka hematologii, opiekunka mojej sali, nadzorująca pracę Doktor-Niewiem). LodowaKrólowa informuje mnie, że oto wychodzę do domu, bo konsultowała się z Krakowem i dowiedziała się, że specjalizujący się w leczeniu chłoniaków Profesor z Krakowa ma inną wizję od tej, którą miał Profesor-Którego-Nie-Było. LodowaKrólowa umówiła mi konsultację u Profesora z Krakowa na środę, 4 maja. I to tyle. Rozmawiamy, zadaję pytania, bo jestem w szoku taką zmianą planów. Dowiaduję się przy okazji, że tylko alloprzeszczep może wyleczyć mojego chłoniaka, zaś auto (który mam mieć ja) zmierza do uzyskania jak najdłuższego okresu remisji bez wznowy. A gdy ta remisja trwa ileś tam, to można w cudzysłowie uznać, że pacjent jest wyleczony. Jestem megazdołowana, bo przecież Pani Moja Doktor mówiła inaczej. Buntuję się cała. Przeciw "przedłużaniu mi życia" zamiast ratowania go, przeciw trzymaniu mnie tam bezsensownie, przeciw idiotycznie wszczepionemu wkłuciu centralnemu. Czuję się oszukana i skrzywdzona. Bo przecież nie musiałam zajmować szpitalnego łóżka, by LodowaKrólowa skonsultowała mnie telefonicznie z Krakowem...
Na koniec LodowaKrólowa wyznaje mi, że tak naprawdę to oni nie umieją leczyć Hodgkina, bo dotychczas leczyli to onkologowie. Gdy wraca mi rozum, uznaję, że skoro nie potrafią, to jej opinia co do moich szans na wyzdrowienie warta jest tyle, ile opinia "pana Staszka, mechanika samochodowego".
Proszę o wyjęcie wkłucia, jednak LodowaKrólowa odmawia. Stwierdza, że lepiej będzie zachować je do czasu, aż Profesor z Krakowa przedstawi swój plan, bo może jednak poda jakąś chemię. Mam nie histeryzować i iść z tym do domu, bo wszyscy pacjenci tak chodzą i nic się nikomu nie dzieje.
Z jednej strony jestem szczęśliwa, bo do domu = szczęście, z drugiej jestem przerażona "ustrojstwem, które mam w szyi", bo znam możliwe powikłania...

Trzeba mi tę opowieść skrócić. A zatem wracam do domu i staram się dbać o wkłucie najlepiej, jak potrafię. Niestety, następnego dnia, tj. w czwartek, 28 kwietnia przesiąka mi opatrunek. Cała spanikowana dzwonię po Pana Męża, kładę dziecko spać i w tajemnicy wymykamy się do szpitala (rzecz się działa wieczorem). Z dzieckiem zostaje teściowa. W szpitalu, na oddziale, pielęgniarki udzielają mi pomocy, dezynfekują wkłucie, zmieniają opatrunek i żartują sobie, że gdybym wyrwała cewnik, to nie po pogotowie mąż ma dzwonić, a reanimować mnie. Niestety, wtedy nie wiem, że to żart. W związku z powyższym, gdy następnego dnia opatrunek znów przecieka, nie czekam, tylko biegiem na hematologię. I tak dwa razy dziennie zjawiam się tam z prośbą o zmianę zakrwawionego opatrunku. W nocy z niedzieli na poniedziałek okazuje się, że puścił mi szew. Wtedy też podejmuję decyzję, że miarka się przebrała. W poniedziałek zjawiam się w szpitalu i błagam LodowąKrólową, by nie szyła, tylko wyjęła mi ten cewnik. Początkowo nie chce się zgodzić, ale wymuszam na niej postępowanie zgodne z tym, czego chcę. Uznaję, że skoro świeżo założony cewnik nie krwawił, zaś zaczął, gdy powinien być już podgojony, skoro szew puścił, mimo że nie powinien, to wszystkie znaki na niebie i ziemi, a do tego moje własne ciało, mówią mi, że mam tego nie mieć. Moment, w którym mi to wyjęto jest jednym z najszczęśliwszych w ostatnim czasie. Wracam do domu z uśmiechem od ucha do ucha. Zadowolona i wreszcie spokojna.

W tzw. międzyczasie zdobywam się na odwagę i szukam w necie opinii o Profesorze z Krakowa. Czytam, czytam i oczom nie wierzę. I mnie zatyka. Ma tyle pozytywnych opinii. Tylu ludzi chwali go słowami, które dają nadzieję. A nawet coś na kształt pewności, że o mnie zawalczy. Mowią, ze jest wirtuozem hematologii i faktycznie kręcą go chłoniaki. Że mimo iż zabiegany, lekko roztargniony, bardzo szanuje pacjentów, walczy do konca, jest otwarty na najnowsze metody leczenia, szuka indywidualnie dla każdego opcji, która da mu największe szanse. Że wie, co robi, a gdy nie wie, wie gdzie szukać, komu przekazać (sprawy niechłoniakowe). Że rozmawia konkretnie, ale tak, żeby dać pacjentowi siłę do walki... no gębę otwierałam, jak mu tak zbiorowo peany wypisywali. I dziękowali za uratowane życie. Pisali, że lekarze, którzy odsyłali ich do niego mówili, że to guru od chłoniaków i mieli racje. Ze każdemu życzą takiego lekarza w tak ciężkich chorobach... Nagle nie czuję się jak wcześniej... że się mnie pozbywają... nagle czuję się, jakbym dostała megaszansę. Jakby mnie odesłali do Boga, który mnie uzdrowi.

All rights reserved/lady_in_red

Na koniec szybka relacja z Krakowa. Zjawiłam się tam zgodnie z planem, w środę, 4 maja. Profesor z Krakowa okazał się być człowiekiem wyjątkowym ze wszech miar. Facet jest niesamowity. Orzekł, że moja sytuacja nigdy nie była dramatyczna i w tej chwili też nie jest. A jeśli jakiś lekarz mówił inaczej, to jest głupi. Wku**ił się, że przez trzy miesiące nie byłam leczona. Zlecił PET na przyszły tydzień i od niego wszystko zależy. Myśli jednak, ze przeszczep będzie konieczny. Nie dlatego, że jestem w beznadziejnej sytuacji, a dlatego, ze leczenie było niekonsekwentne. Zna moją chemioterapeutkę, orzekł że dobrze leczyła i miała rację z tym, że doczekam wnuków jak dobrze pójdzie. Przy mnie konsultował się z trzema radioterapeutami w trzech częściach Polski. Wszyscy orzekli to, co on. Trzeba mnie było naświetlić po chemii. Nie ma znaczenia aktywność zmiany, tylko wielkość. Zadzwonił też do Mojego-Miasta, do zwierzchnika lekarki, która nie chciała naświetlać. Powiedział, że przeszczep to jej wina. I że będę pierwszą pacjentką w jego karierze, która w stadium IIB potrzebuje przeszczepu. Jestem taka szczęśliwa, taka spokojna. Gość ma megawiedzę, ale i megapokorę. Ma dość osobliwy sposób bycia, aczkolwiek bardzo z mojej bajki. Klnie, żartuje, podnosi na duchu. Karmi nadzieją, co do której ma pewność. Tak, wyciągnie mnie z tego gówna. Plan jest taki. PET w przyszłym tygodniu, po nim od 25 maja przygotowania do przeszczepu. Wyjdę po 5-6 dniach i mam zamieszkać w Krakowie. Nie w hotelu, u jakichś znajomych. Codziennie zjawiać się u nich na badaniach, aż powiedzą mi: "to dziś". Nie mogę w tym czasie zachorować. Pobiorą szpik i zamarynują w ciekłym azocie. No a potem to wiadomo. Śmiertelność okołoprzeszczepową ocenił dla mnie na mniej niz 1%. Ryzyko że zachoruję na inny nowotwór po przeszczepie na 5%, ale... radioterapia też by mi dała 5%. Uwielbiam go już. W jego ocenie mój drugi małżonek nie jest oporny. Tylko lekarka zawiodła. W jego ocenie reagowałam na leczenie dobrze. Wystarczyło je skończyć radioterapią, a nie przerwać bez sensu.

Dziś tyle, bo i tak długo. Nad Profesorem z Krakowa rozwodzić będę się niebawem, w innej notce.