All rights reserved/lady_in_red |
Ale... Jest piątek, pogoda za oknem nie zachęca do spacerowania, nie zachęca też prawa noga, która pozazdrościła lewej i teraz ona nosi dumnie tabliczkę z diagnozą: zespół cieśni kanału stępu. Na szczęście tym razem byłam czujna (tj. nauczona doświadczeniem, zadziałałam błyskawicznie). Już przy pierwszym TAKIM bólu w TAKIM miejscu, uznałam, że na 99% będzie powtórka z rozrywki, więc nie czekając na to aż z nogą będzie już bardzo źle (a to stało się ostatnim razem w ciągu 20 godzin), wdrożyłam wszystkie punkty leczenia pierwszego rzutu. Na szczęście w mojej zamrażarce wciąż leżakuje kompres żelowy, który pożyczyła mi mama na okoliczność ostatniego incydentu. Dziś mogę stwierdzić, że progresji brak, a to już daje nadzieję i oznacza dobre wiadomości. Jest - mam nadzieję - szansa, że tym razem potrwa to krócej i nie unieruchomi mnie zupełnie, jak to miało miejsce ostatnio.
Ale wróćmy do wyjaśnień... piątek, pogoda, noga... wszystko to sprawia, że oto mam chwilę na to, by jednak coś napisać.
Panienka moja Wu w II klasie radzi sobie całkiem dobrze, choć trzeba mi przyznać, że doprowadza mnie dziewczyna do szału tym, że w głowie ma chmury (jak sama twierdzi). Niemal codziennie okazuje się, że nie zabrała ze szkoły książek, których potrzebuje do zrobienia zadania domowego, więc trzeba biegać z powrotem i przymilać się do pani recepcjonistki, coby klucz swój użyczyła i do klasy wejść pozwoliła. Nie wiem już, czy bardziej mnie to śmieszy, czy wkurza. Do kompletu dziś zgubiła (Panna Wu, nie pani recepcjonistka) bluzę, a gdy nie była w stanie jej odzyskać, orzekła beztrosko, że mam się nie martwić, bo panie ze świetlicy oddadzą bluzę w poniedziałek. Cóż rzec?
All rights reserved/lady_in_red |
Co poza tym? Moje życie toczy się spokojnie, choć... tygodnie uciekają jeden za drugim i trochę trudno mi się z tym pogodzić. Nie ukrywam, że onkodemony tańczą nade mną coraz bliżej i coraz nachalniej. Niby panuję nad sytuacją, niby nie zagłębiam się w ciemne scenariusze, a jednak coraz częściej maltretuję swój nadobojczykowy węzełek, który został, bo został, ale nie oznaczał niczego złego. Miętolę go regularnie, oceniając czy aby mu się nie zdarzyło przytyć, urosnąć, cokolwiek...
A prawda jest taka, że z każdym dniem, tygodniem, będzie ciężej nad tym zapanować. Kontrola w listopadzie. Nie jestem pewna, którego, bo jeśli nie muszę, to nie grzebię w onko-dokumentach.
Niezmiennie proszę wszystkich tych z Was, którzy dobrze mi życzą (nawet jeśli robią to anonimowo, po cichu), trzymajcie za mnie kciuki. Za wyniki. Za to, żeby onkologia i hematologia już na zawsze zostały dla mnie jedynie wspomnieniem oraz miejscem, gdzie bywam wyłącznie w celach kontrolnych.
Witaj. Dzis czytałem Twojego bloga i przyznam że szukałem informacji odnośnie Twojego leczenia. Mój Chodgkin okazał się chemiooporny i ze wszystkich węzłów w klatce wszystko ładnie zniknęło, ale zostały dwa przyobojczykowe i z wiekszym SUWem niz przy PETcie sprzed leczenia. Lekarz od razu zmienił mi kurs z ABVD na ESHAP. Nie brał w ogóle pod uwagę radioterapii. Czytałem, że u Ciebie było podobnie z tymi węzłami. Ja leczę się w Warszawie na Szaserów odział hematologii. Dziś mam zacząłem drugi ESHAP. Jezeli możesz napisz co o tym sądzisz. Mam 40 lat, syna, żonę i ...sama wiesz najlepiej. Pozdrawiam Cię
OdpowiedzUsuńWitaj!
UsuńU mnie to w ogóle z radioterapią było jedno wielkie zamieszanie... ale to jakby skutek uboczny.
Przede wszystkim... Nie czuję się w żadnej mierze kompetentna, by komentować decyzję lekarza - wiem jedno, co ośrodek - to inny schemat leczenia i wcale nie znaczy, że gorszy. Słyszałam, że każdy ośrodek wypracowuje swoje procedury - w oparciu o najlepsze osiągane w danym miejscu wyniki (choć nie wiem, ile w tym prawdy).
U mnie w pierwszym rzucie leczenia planowana była ABVD+radioterapia. Jako że z tą radioterapią lekarka pokpiła sprawę, guz odrósł (nawet z nawiązką), więc w innym miejscu, inny lekarz zdecydował o 1 cyklu ESHAP z intencją mobilizacji komórek (oczywiście chemia ta z pewnością zadziałała też na Hodgkina), po szczęśliwym pobraniu komórek macierzystych, 2 cykle eskalowanego BEACOPP. Takie rozwiązanie spowodowało remisję i pozwoliło przygotować mnie do przeszczepienia szpiku (przed nim dostałam chemię BEAM).
Co mogę powiedzieć... Nad pierwotnym schematem mojego leczenia dumało "pół oddziału" i w końcu zdecydowali o ABVD. Jak się dowiedziałam w Krakowie, tam zazwyczaj zaczyna się od eskalowanego BEACOPP-u i gdy jest remisja, "dobija się" chłoniaka ABVD + naświetlanie po nim. ALE dowiedziałam się też, że oni tam leczą pacjentów, a nie choroby, więc terapia dobierana jest dla konkretnego człowieka, do jego potrzeb, stanu, formy, wieku itd.
Trzymam za Ciebie kciuki i mam nadzieję, że mój przypadek będzie dla Ciebie choć odrobinę krzepiący, dający nadzieję. Życzę Ci dużo sił i cierpliwości. I ostatecznego rozprawienia się z Hodgkinem.
Zapraszam częściej i pozdrawiam serdecznie!