Śpiąca Królewna, czyli dzień minus trzy.

All rights reserved/lady_in_red

Nie pisałam, bo i w zasadzie nie było o czym. Postanowiłam podejść do tej chemii iście po królewsku i tym sposobem zostałam Śpiącą Królewną. To z jednej strony dobrze, bowiem gdy leżę, mdłości są do zniesienia, zaś gdy śpię, nie czuję ich wcale. Do tego dzień szybciej mija i łatwiej jakoś znosić to wszystko. A lekko nie jest. Pociesza mnie myśl, że jutro już minus dwa. A minus dwa oznacza, że to ostatni dzień chemii. Rzekomo najgorszy, ale są też tacy, którzy mówią, że wcale niekoniecznie musi być tak hardkorowo, jak zwykło się mówić o tej chemii.
Tak więc i boję się i nie mogę się doczekać. Mam jakieś takie poczucie, że po przeszczepie, gdy dni będą miały plus, będzie mi łatwiej czekać. Odliczać. I że lepiej się będę czuła. No chciałabym bardzo, żeby to się sprawdziło.
Dziś ostatni dzień dwa worki rano, jeden na noc. Jutrzejszy, na całe szczęście, jest już tylko jeden. Trwa dwie godziny i oczywiście nie pamiętam, jak się nazywa.

Ogólnie jestem osłabiona, senna i zmulona. Mdłości dokuczają mi straszliwe. Do tego stopnia, że trudno cokolwiek przełknąć. Ba! Trudno nawet zęby umyć, płukać jamę ustną trudno. Mnie to nawet trudno chwilami mówić, a to ból jest niesamowity, wszak jak powszechnie wiadomo, papla ze mnie straszna. I choć tu, w mojej izolatce, nie mam do kogo dzioba otworzyć, to już przez telefon by było, a muszę się ograniczać, bo paplanie potęguje nieprzyjemne nudności.

Kończy się wtorek. Jeszcze dwa dni czekania i dostanę nowe życie. Nową szansę. Urodzę się nowa. Jaka będę? Na pewno po części taka, jak "stara ja", ta - która właśnie umiera. Ale i myślę sobie, że sporo będzie mnie nowej, zupełnie innej, zmienionej na zawsze. Bo doświadczenia, z którymi przyszło mi się mierzyć w przeciągu ostatniego roku, zostawiają ślad trwalszy niż piętno. Zmieniają na zawsze. Mam nadzieję, że właściwie wykorzystam tę drugą szansę. Że "zasłużę" na to moje nowe życie.

Tęsknię za moją Pchełką, choć jeszcze nie minął nawet tydzień naszej rozłąki. Wiem, że z moją siostrą i jej dziećmi jest jej dobrze, a jednak tak bardzo mi jej brak, tak chciałabym ją wyściskać, wyprzytulać, wycałować. Tak chciałabym czuć jej oddech na swoim policzku, spoglądać w te psotne ślepia, słyszeć zawadiacki głosik. Tak chciałabym móc poczuć miękkość jej skóry. Tak bardzo chciałabym mieć ją przy sobie...

Niedobrze mi, czyli dzień minus sześć.

All rights reserved/lady_in_red

Na mojej drodze do przeszczepu dzień minus sześć. Jestem słaba i senna. To dlatego większość dzisiejszego dnia spędziłam w objęciach Morfeusza. Do tego mnie mdli, okrutnie, ale wg lekarki, która dziś wieczorem ma dyżur, nie mogę nic dostać, bo już "coś dostałam". Cóż, na dole, gdy mimo "cosia" nadal mnie mdliło, próbowano z innymi lekami, coby mi ulżyć, a tu pani doktor mówi, że nie, to nie. Była przy okazji tak miła, że podarowała mi opowiastkę o starszym panu, który przez przypadek w ogóle nie dostał premedykacji, a miał bardzo wymiotogenną chemię i stwierdził, że nic mu nie jest, żadnych mdłości nie czuje. Pani doktor orzekła na tej podstawie, że zwłaszcza młode kobiety są takie wrażliwe i dlatego czują mdłości. Dowiedziałam się, że ta chemia taka jest i po prostu te mdłości są. Wielkie mi pocieszenie. No ale... muszę zacisnąć zęby i jakoś to przetrzymać, a gdy już będzie naprawdę upiornie, zadzwonię po pielęgniarkę i będę błagała o jakiś inny przeciwwymiotny specyfik.

Dzisiejsza chemia, to dwa worki przed południem (po dwie godziny każdy) i jeden dwugodzinny worek na dobranoc, o 22:00. On jeszcze przede mną. No i w zasadzie tyle. Te same specyfiki będę brała jeszcze jutro, w poniedziałek i we wtorek. W związku z moją sennością, niespecjalnie mam o czym opowiadać. Prawdę mówiąc, nie wiem nawet, jak nazywa się chemia, którą biorę. To znaczy pani ordynator mówiła mi, ale ja po jednym powiedzeniu nie zapamiętuję ;)

Chciałabym, żeby już był czwartek. Chciałabym mieć już tę chemię za sobą...

Następny krok ku przeszczepowi - dzień minus siedem.

All rights reserved/lady_in_red

Dziś dzień minus siedem. Jedna chemia. Jestem już po. I nic mi nie drętwiało, nic się nie przykurczało, za to miałam piękną reakcję alergiczną. Zaczęło mnie piec w nosie, początkowo jak przy przeziębieniu, po chwili już tak konkretnie szczypało i piekło jak poparzone i przechodziło na wewnętrzną część policzków, dziąsła, podniebienie, oczy... Na koniec piekło jakby wewnątrz głowy, jakby ktoś tam nalał kwasu. Nasilało się przy okazji. Pielęgniarka pyta: pani czasem nie pieką oczy? No to jej powiedziałam, co mnie piecze. Pobiegła po leki i jest lepiej, choć oczy wciąż mam szkliste i czerwone. No ale to tyle. Dostałam płyny i aż do wieczora jestem wolna. O 20 dostanę jeszcze płyny na noc. Jutro zdaje się kilka chemii, ale to dowiem się jutro, bo dziś pielęgniarka nie wiedziała.

Prawdę mówiąc, myślałam że będzie gorzej. A ja cieszę się, że to była tylko taka reakcja, że nie zatrzymało mi się serce, albo coś równie nieprzyjemnego. Spodziewałam się ostrej jazdy po tej chemii pierwszodniowej. Jestem słaba, nieco otumaniona, ale poza tym mam się nieźle.

Jestem ciekawa, czy tak będzie do samego końca, no i czy ta reakcja to na tyle dziś, czy są jeszcze jakieś długofalowe skutki uboczne trucizny, którą dziś "wypiłam".

Czekając na przeszczep szpiku - dzień minus osiem.

All rights reserved/lady_in_red

Plan na ten dzień został zrealizowany. Zgodnie z planem jestem nawadniana od rana. Jestem tak nawodniona, że czuję się, jak te pingwiny z boku ;) A przede mną jeszcze 1000 ml nawadniania dziś. Zgodnie z planem spisuję i liczę to, co wypiłam i to, co w postaci płynu wydaliłam. Będę to robiła przez cały miesiąc, jaki tu spędzę. Muszę w związku z tym opracować strategię trafiania do słoika. No a przede wszystkim zgodnie z planem zostało mi założone wkłucie centralne. W tej chwili bardzo się z niego cieszę, bo to wygoda, bo wolne ręce, bo w dużą żyłę, więc nie ma dyskomfortu przy podawaniu leków i tak dalej. Ale...

Początki tego wkłucia były trudne. Oddziałowy lekarz zakładający wkłucia jest na urlopie, toteż czekaliśmy dziś na anestezjologów z oddziału kardiologii. Wezwano mnie tuż przed 11:00. W gabinecie zabiegowym poza pielęgniarką, z którą już się dziś witałam, przywitało mnie dwoje lekarzy. Pani doktor i pan doktor - z tego co przyswoiłam, obydwoje w trakcie specjalizacji z anestezjologii. Zabieg wykonać chciała pani doktor, pan doktor zaś zabawiał mnie pogadankami i był bardzo pomocny, gdy podnosił chustę - obłożenie, by dostarczyć mi trochę powietrza. Chusta osłaniała mi głowę i szyję tak, że zasłaniała też twarz. A że to sztuczne, sztywne i w ogóle, to i lipnie powietrze przepuszcza.

W każdym razie. To było moje trzecie wkłucie i stwierdzam jednoznacznie, że najgorsze. Było okropnie. Czuję się do teraz, jakby mi ktoś szyję bejsbolem stłukł. Lekarka próbowała 3 razy, znieczuliła bardzo płytko (tamci wcześniejsi znieczulali bardziej wgłąb skóry), więc bolało okrutnie, do tego nie mogła sobie w żyłę trafić, więc szukała, kręcąc tą igłą w środku i chyba poraziła jakiś nerw, bo nagle poczułam paraliż na prawy bark. Myślałam, że im tam fiknę. Na koniec mnie przeprosiła i razem z kolegą doktorem orzekli, że bardzo dzielnie zniosłam te ich zabiegi. No a co miałam robić? Płakać? Z duszą na ramieniu czekałam na RTG i modliłam się, żeby choć warto było tyle się namęczyć. Na szczęście po dwóch godzinach od wykonania badania, okazało się, że wszystko jest w porządku, cewnik we właściwym miejscu. Kamień spadł mi z serca, bo bardzo nie chciałam przeżywać jutro powtórki z tej dzisiejszej wątpliwej rozrywki.

Jutro zaczynam chemię. I już się boję. Ale powtarzam sobie, że dam radę choćby nie wiem co. Przeżyję, wytrzymam i wrócę do domu. I będę zdrowa na zawsze.

O tym, jak wygląda moja droga do przeszczepu.

All rights reserved/lady_in_red

Teściowa myślała, że ot - przyjadę sobie, przebiorę się i dostanę szpik. No nie.

W Sekretariacie Ruchu Chorych stawiłam się zgodnie z zaleceniami o godzinie 9:00. Odebrałam swoje dokumenty, wszystkie zgody, skierowanie do szpitala oraz kartkę z naklejkami na wszelkiego rodzaju próbki do badań. Następnie windą z całym dobytkiem. Na drugie piętro. Dzwonkiem w domofonie i oto proszę państwa jestem, przybyłam.

Kazano mi poczekać w bibliotece. Nie mogłam usiedzieć na miejscu, więc stałam, jak gdyby dręczyły mnie hemoroidy.

Do Magicznego Krakowa przywiózł mnie Książę Pan i Panna Wiedźma, ale ta druga od wczoraj już niespecjalnie pewnie czuła się w tej sytuacji. Już wczoraj wspominała, że nie chce jechać. Czułam, że się boi tego rozstawania się w szpitalu, tego żegnania i całej reszty. Gdy ją taką wystraszoną zobaczyłam w tej bibliotece, zarządziłam, by jechali. Musiałam uciąć sprawę. Tuliła się do mnie i mówiła, że nie chce, żebym tu zostawała. A ja przypominałam jej, że zostaję tu po to, by wyzdrowieć i żyć. I być z nią. I robić to wszystko, co zawsze razem robiłyśmy. Jeszcze jeden buziak, jedno przytulenie i jeden buziak i "mamo, pomachasz mi przez okno?" Obiecałam, że pomacham i dałam Księciu Panu znak, by nie przedłużać tego rozstania. On też przytulił mnie mocno. Trzymał długo. Było mi dobrze. Poszli, a ja z trudem powstrzymywałam łzy. Ciężkie to było rozstanie.
Przez okno machałam bardzo długo, dopóki mnie widziała, to machała, a widziała przez spory kawałek drogi. Książę Pan, wziął ją na "osłodę" do Maca.

All rights reserved/lady_in_red

Wróćmy do mnie po tym wstępie osobistym. Zaczekałam aż mnie poproszą. Z dwiema walizkami i maleńką torbą weszłam dziarsko na oddział. Pielęgniarka przywiozła mi wózek i kazała wypakować wszystko, co mam w walizkach. Nie omieszkała żartować ze mnie, że tyle tego wszystkiego mam. Zdziwiłam się, bo w końcu powiedziano mi, że przyjechałam tu co najmniej na miesiąc, więc co? Miałam wziąć jedną piżamę i szlafrok?
Gdy przyszła inna pielęgniarka i zagadała o walizki, wyłożyłam jej grzecznie, że jestem z daleka, że nie - nie ma mi kto co 2 dni przywozić czystych ubrań, a wycieczka tutaj to dla mojego męża blisko 400 km w obie strony, więc wzięłam tyle, coby nie chodzić w brudnym. Przyznała mi rację i temat się skończył.
Wózkiem wwiozłam swoje rozpakowane rzeczy do sali, w której obecnie leżę. Zapakowałam wszystko do szafki (trochę musiałam sobie pomóc nogą ;) ), przebrałam się w pierwszy zestaw ubrań i czekałam na pobranie krwi.
Poznałam ordynator oddziału, poznałam lekarkę prowadzącą oraz "taką nową, która jest na oddziale od niedawna". Opowiedziałam o tym, jak zaczęłam chorować, jak mnie leczono i jak nie leczono. Dostałam wenflon i zostałam zaznajomiona z planem na najbliższych kilka dni.

A plan jest taki:
dziś, dzień -9, nawadnianie
jutro, dzień -8, wkłucie centralne,
piątek, dzień -7, rozpoczęcie chemioterapii mającej na celu zabicie mojego szpiku
Chemia będzie kontynuowana aż do środy, dnia -2. Czwartek jest dniem -1 i z założenia mam odetchnąć. Z założenia, bo zostałam poinformowana o skutkach ubocznych leku, który dostanę w ostatni dzień chemioterapii, a są nimi wymioty, nudności i inne żołądkowe sensacje, które mogą potrwać nawet 10 dni i są bardzo nasilone. Nie jestem więc pewna, czy faktycznie odpocznę.
W piątek, 26 sierpnia DZIEŃ ZERO! Urodzę się na nowo i planuję w przyszłości obchodzić w tym dniu swoje urodziny. Dzień zero to dzień przeszczepu. Każdy następny to + ileś. Gdy uda mi się dotrzeć do +100 można będzie uznać, że ryzyko śmiertelnych powikłań po przeszczepowych radykalnie spadło.

Co było dziś? Butelka z glukozą. Prawdopodobnie mają być jeszcze na noc kroplówki z elektrolitami, ale późno już, a ja wciąż ich nie widzę, więc być może jednak ich nie będzie.
Dzień -9 trzeba uznać za SPA. Leżałam, gadałam, pisałam, nic złego mi się nie działo. Aha, dzień -9 to także dobowa zbiórka moczu, więc zamiast jak człowiek, to toalety, odstawiam akrobacje ze słoikiem.

No. To na początek chyba wystarczy :)

O tym, jak kupiłam bilet...

Jakiś czas temu mojemu dziecku zginął kucyk. Pinkie Pie dokładnie. A że dziecko wie, że się irytuję, gdy zabawki giną, na moje pytanie "a gdzie jest Pinkie?" odrzekło: jak to? Nie wiesz? Wyjechała na wyprzedaż mebli ogrodowych, przecież ona uwielbia wyprzedaże! Tak mnie rozbawiła, że dałam spokój.
Dziś w trakcie zakupów znalazła taki zestaw.

Biegnie więc do czytnika, po chwili wraca i pyta:
- mamooo, czy mamy 59,99? Pilnie potrzebuję na bilet.
- Yyyyyy, na jaki bilet, pytam
- No dla Pinkie. Pamiętasz, jak wyjechała na tę wyprzedaż mebli ogrodowych?
- No pamiętam. I co?
- I ona tak długo do mojego domu nie wraca, bo nie ma za co. Weź sobie wyobraź, że nieroztropnie wydała wszystkie swoje pieniądze na tej wyprzedaży, kupiła helikopter, ocieplaną turbo-śmigło-czapkę, śmieszne torebki, garderobę na kółkach i inne takie i biedaczka tuła się teraz po tym mieście, w którym była wyprzedaż, a którego nazwy ja nawet nie znam, bo nie może wrócić do mojego domu. Pomożemy jej? Mamo, powiedz, że mamy pieniądze na ten bilet!
No, to mnie posprzątała po mistrzowsku.
Oczywiście znalazłyśmy pieniądze na bilet i tym sposobem biedaczka Pinkie wróciła do domu mojej Panny Wiedźmy. Normalnie zasada jest taka, że jak zgubi, zniszczy, to drugiego nie dostanie i ona o tym doskonale wie. Ale i od zawsze wpajam jej, że jeśli chce cokolwiek wskórać, to się musi wysilić. No i się wysiliła. Po mistrzowsku się wysiliła ;)

A poza anegdotką, nius dnia:
Dzwoniła do mnie ordynator oddziału przeszczepiania szpiku z zaproszeniem na oddział. Jadę jutro. Moja "ostatnia prosta" (miejmy nadzieję).

Boję się, cieszę, stresuję, nie mogę doczekać, chcę tam być i nie chcę... Obłęd!

O moim Panu Mężu i jego przedsiębiorczości...

Sytuacja miała miejsce już jakiś czas temu, ale ponieważ niezmiennie mnie śmieszy, ponieważ niezmiennie śmieszy tych, którym ją opowiadam, ponieważ wszyscy zgodnie twierdzą, że takie kwiatki powinnam zapisywać i ponieważ pewna mama pewnego chłopaka orzekła w pewnym szpitalu, że taka sytuacja jest dowodem niesamowitego optymizmu, siły i wiary w to, że będzie dobrze, zaś Zielone orzekło, że dodatkowo jest dowodem imponującego dystansu do siebie i całej tej sytuacji... Niech będzie - zapiszę ;)
Otóż...

Wpada któregoś dnia Pan Mąż mój uradowany wieczorem po pracy - co najmniej tak uradowany, jakby w totka wygrał - i wrzeszczy z bananem na gębie: kochanie! załatwiłem ci 20% rabatu na pudełko!
- yyyyy, na jakie pudełko? - pytam zdziwiona do granic możliwości, bo nic o żadnym zamiarze nabycia pudełka nie było mi wiadomo
No to Pan Mąż dumny z siebie cały: na trumnę w Arkadii, całe 20 % na trumnę ci załatwiłem. Ale żebyś ty wiedziała, jak ja to zrobiłem -tu ryknęliśmy ze śmiechu i ja, i on-
pytam rozbawiona: wzięli cię za czuba?
- nie wiem, za kogo mnie wzięli, ale to było tak:
Pojechałem tam z dużym zamówieniem jedzenia, a oni do mnie, że może jakiś rabacik mogliby dostać, skoro już sam manager im przywiózł. Mówię im zatem, że owszem, jak zaczną zamawiać regularnie, to zrobimy dobre ceny, żeby wszyscy byli zadowoleni. Oni mi na to, że zamawiają regularnie, tylko zwykle nie w piątki, że pan M wozi (bo Pan Mąż mój jeździ tylko w piątki), więc mówię im, że to zmienia postać rzeczy i spoko, zrobimy rabat na stałe. A dalej wypalam: "ale wiecie, moja żona ma raka, więc ja wam rabat na żarcie, a wy mi dajcie na pudełko jakiś dobry rabacik, tak wiecie, na wszelki wypadek, gdyby coś". No mówię ci, żałuj że ich min nie widziałaś.

Wyobraziłam sobie tę sytuację... I miny pracowników sobie wyobraziłam. I połączyłam to ze sposobem, w jaki Pan Mąż opowiadał całe zajście. I nie mogłam przestać się śmiać. Zresztą... do teraz nie mogę. Zgodnie z Panem Mężem, gdy tylko sobie przypomnimy - śmiejemy się jak szaleni.
No ale "gdyby coś", to rabat jest. Pan Mąż uświadomił mnie, że on wierzy w moje wyzdrowienie, ale strzeżonego Pan Bóg strzeże i musi się zabezpieczać. Tak "gdyby coś" :D

Małymi kroczkami...

all rights reserved/lady_in_red

... zmierzam w kierunku względnego "przedprzeszczepowego spokoju". Ustaliłam już, że osiągnę go, gdy spakuję walizki. Aktualnie sprawa wygląda tak, że spakowana jest jedna - ta typowo przeszczepowa, ta, co do zawartości której dostałam ze szpitala wytyczne na papierze. Brakuje kilku detali, jak latarka, czajnik (wciąż z niego korzystam), nakrycie głowy, szczoteczki do zębów i dwie pary plastikowych lub gumowych klapków. Cała reszta grzecznie spoczęła w walizce.

Dziś natomiast postanowiłam "pójść za ciosem" i przynajmniej spróbować spakować tę drugą - z rzeczami potrzebnymi na resztę mojego pobytu (już nie w strefie ultrasterylnej). Z zadowoleniem stwierdziłam, że spodni, legginsów, dresów i innych zakrywaczy nóg mam wystarczająco dużo. Gorzej z górą. Udało się odłożyć 15 bluzek i gór od piżamy, ale to chyba jednak mało... Najgorsze jest to, że tak do końca nie wiadomo, na jak długo ja do tego szpitala idę, niemniej o ile spodnie można by spokojnie 2-3 dni nosić, o tyle bluzek już nie, więc... Muszę się chyba wybrać na jakieś dodatkowe zakupy.

Rozważam zaproszenie Pana Męża do Magicznego Krakowa w celu odebrania ode mnie tego, co zużyję w czasie sterylnym, coby uprał i oddał, ale... To jak by nie patrzeć nieco głupie, przejechać ponad 320 km żeby zabrać pranie i kolejne 320 by je oddać... Drugą kwestią jest to, że w czasie mojego pobytu przeszczepowego, Pan Mąż będzie "rządził w pracy" bez właściciela, który wybiera się na wakacje, więc może się, niestety, tak zdarzyć, że choćby i chciał zaszaleć i zrobić te kilometry dla mnie, nie będzie mógł, bo praca, bo ludzie, bo cokolwiek...
Dziś na przykład miał planowo iść do pracy na 12:00 jak zwykle, ale z samego rana okazało się, że jego pracownicę potrącił samochód, więc biegiem do tej pracy gonił po 8:00. Takie jego planowanie. Wolę więc być względnie niezależna.

No, to by było w kwestii organizacyjnej na tyle... Cieszę się, że jakoś zmobilizowałam się do tego pakowania, bo wzięłam sobie chyba nazbyt mocno do serca słowa: proszę odpoczywać i żyć normalnie na ile się da... Tak odpoczywałam i żyłam, że na pakowanie nie było czasu ani ochoty ;) Ale już najważniejsze jest, więc mogę przestać się spinać. Żebym tak jeszcze nabyła te bluzki/tuniki/koszulki...
Eh, niby oswoiłam fakt remisji, niby uwierzyłam, a jednak chyba nie do końca. Ten przeszczep, choć już dzieli mnie od niego maleńki krok, wciąż wydaje się taki nierzeczywisty, nierealny, nie dla mnie... Tak, zdecydowanie mam coś z głową po tym chorowaniu :D

all rights reserved/lady_in_red

A! Nabyłam nową chustkę. Tym razem jest to chusta Buff. Dziś była "jazda próbna" i muszę stwierdzić, że jest nie tylko śliczna, ale i bardzo, bardzo wygodna. Porównując do wszystkich, jakie do tej pory miałam, a miałam dwie zwykłe chusty tubularne, dwie chusty HiMountain, no i teraz boską chustę Buff - ta ostatnia nie ma sobie równych. HiMountain też rewelacyjnie się nosi, aczkolwiek na korzyść Buff przemawia fakt, że jest dłuższa, a więc stwarza o wiele więcej możliwości noszenia (jak choćby możliwość namarszczenia), no i pokrycie Buffa jonami srebra. Jestem więc przygotowana na czas po przeszczepie, kiedy to skóra będzie niedomagać, będzie się łuszczyć i będzie słaba, a odporność pozostawiać będzie wiele do życzenia. Nabyłam Buffa, żeby lepiej zadbała o skórę mojej głowy, aby zmniejszyć ryzyko zakażenia uszkodzonej skóry i aby głowa "nie parowała" od gorąca. Liczę, że się nie zawiodę.

all rights reserved/lady_in_red

Nowa ściana...

 Padam na twarz, tym bardziej, że Pan Mąż nie miał z tym przedsięwzięciem nic wspólnego. Ale jestem dumna i z własnego samozaparcia i z efektu. Panna Wiedźma piszczała i "łał-owała". Pierwszy etap remontu w sypialni mogę więc uznać za zakończony. Kolejne - gdy wymyślę, jaka ma być "moja ściana".
W planach jest jeszcze przedpokój, ale... nie chcę się nastawiać, bo rozczarowanie, gdy się nie uda, jest bolesne. Póki co - delektuję się szczęściem mojej córki i mam nadzieję, że będzie jej się dobrze spało w "sypialni marzeń", zwłaszcza wtedy, gdy mnie nie będzie.