Polub mnie

wtorek, 28 czerwca 2016

Nie umiem się ogarnąć...

All right reserved/lady_in_red
... w tej nowej - wyjazdowej rzeczywistości. Wróciliśmy do domu wczoraj wieczorem (pani J. orzekła, że z przyjemnością udostępni nam swoje mieszkanie na czas kolejnej chemii, na którą pojedziemy już 10 lipca), wszystko fajnie, ładnie, ale mieszkanie moje, mimo usilnych prób, wciąż wygląda jak po najeździe Hunów.
Plany były ambitne, wyszło z nich niewiele. I nie tylko w tym sęk, że szybko się męczę, a pogoda wcale nie działa na moją korzyść... Także w tym, że za dużo chyba tego wszystkiego na raz.
Pod naszą nieobecność, w mieszkaniu przebywa teściowa. Niby sprząta, pilnuje kwiatków, wietrzy... Przyprowadza też czasami swojego "prawdziwego wnuka" (tak, tak, nawet chora jej tego nie zapomnę), który to wnuk bawi się zabawkami Panny Wiedźmy (z czym nie mam problemów), niby po nim sprząta, a jednak gdy wracam, mam ochotę płakać.
Bo wszystko jest nie tak i nie tam, gdzie trzeba. Bo wciąż uskutecznia swoje jakieś chore wizje przerabiania mi mieszkania, bo dla niej "sprzątnąć" znaczy zdjąć z suszarki na balkonie i całą stertę walnąć mi na suszarkę w sypialni...
Nie umiem oswoić tego, że ciągle muszę czegoś szukać, a zamiast po chemii odpoczywać, zajmuję się odgruzowywaniem przemeblowanego mieszkania, posprzątanego rzekomo mieszkania.
Nie umiem, mam nadzieję - póki co - oswoić tego, że wracam i trzeba zakasać rękawy, bo zabawki rozwalone, pranie usypane w wielką górę, nic nie jest na swoim miejscu, a na dokładkę nasze walizki nierozpakowane...
I żeby nie było... Ja nie prosiłam nigdy o tę pomoc. Wręcz przeciwnie, wielokrotnie prosiłam o jej brak. Ale nie może być po mojemu, bo "ona też chce się przyczynić, chce pomóc". I fajnie, szkoda tylko, że nie umie zrozumieć, że to jej pomaganie to mi bardziej szkodzi, niż pomaga.

No, to na dzień dobry, a raczej dobry wieczór, ponarzekałam.
Z rzeczy ważnych, które udało mi się dziś odhaczyć na liście:
- arcyważny zastrzyk stymulujący szpik do działania, odebrany, opłacony, przyjęty wieczorem (dziś)
- antybiotyk "na wszelki wypadek" wykupiony, terapia rozpoczęta
- wynik BACC piersi, sporządzony na papierze - odebrany, opłacony (potrzebny Doktor Kasi oraz lekarzowi opisującemu w przyszłości badania PET, coby mieli czarno na białym, że to fibroadenoma świeci i wcale jej nie wymyśliłam)
- zmywarka, po jak się domyślam, niekontrolowanym użyciu przez teściową, umyta, oczyszczona, doprowadzona do porządku (teściowa utrzymuje, że nic z nią nie robiła, ja zaś dumam, jakim cudem sproszkowana tabletka znalazła się w takim razie w środku)
- dwie tury prania odhaczone, rozwieszone
- kuchnia z grubsza odgruzowana, przeukładana "po mojemu"
Ponadto zaliczyłam dziś z Panną Wiedźmą bardzo przyjemny spacer, połączony z zakupami (babskimi), wizytą w banku i lodami (dla niej). Pan Mąż przykręcił mi w końcu kierownicę przy rowerze tak, by znów wyglądał jak mój rower, a nie jakaś dziwnie powyginana kolarka oraz zainstalował obszerny kosz  na zakupy, który to kosz został mi sprezentowany przez szwagra i siostrę. Znów mogę wymiatać na rowerze. W związku z powyższym, planuję jutro krótką wycieczkę po kwiatki dla dziecka. Wieczorem zrobimy bukieciki dla pań, a już w czwartek, Panna Wiedźma (jak to mówi ostatnio) pożegna się z paniami i przedszkolem na dwa miesiące. Wierszyk opanowany, pięknie zinterpretowany, bardzo ładnie recytowany, będzie dobrze.

All right reserved/lady_in_red
Mieszane mam uczucia, bo przerasta mnie ogrom pracy, to całe sprzątanie, rozpakowywanie itd. Sytuację pogarsza świadomość, że to tylko na chwilę, że za "kilka dni" zacznę kolejną akcję "pakowanie" i wszystko będzie od nowa stało na głowie. Z jednej strony marzy mi się ktoś do pomocy, z drugiej zaś, myślę sobie, że wtedy to by mnie dopiero diabli brali... Nie mam więc pewnie za bardzo wyjścia, trzeba będzie zacisnąć zęby i... ogarnąć ten cyrk samemu.

Żeby nie było, że tylko marudzić dziś przyszłam, czuję się zadziwiająco dobrze. To znaczy chyba wysokie dawki sterydów popsuły mi coś z metabolizmem, bo 2-3 godziny po kolacji natrętnie burczy mi w brzuchu, zaś rano z głodu aż mdli i ściska, ale... ale ogólnie mam się nieźle. Stan skóry opłakany, igły z głowy wciąż wychodzą, poranek przywitałam koszmarnym skurczem łydki (ja do dziś prawie nie pamiętałam, co to skurcz)... Obiektywnie jednak myślę, że w skali 1-10 czuję się na solidne 7,5 więc zdecydowanie nieźle. Mam nadzieję, że dla odmiany mój rakowaty koleżka dogorywa i po kolejnej chemii zostanie po nim garstka proszku.

niedziela, 26 czerwca 2016

Fantastyczna niedziela przed ostatnim dniem chemii w tym cyklu...

All rights reserved/lady_in_red
Plan na ten dzień zrodził się w dość osobliwy sposób. Panna Wiedźma miała życzenie przejażdżki tramwajem i już już miała się ona odbyć wczoraj, ale w trakcie nabywania biletów okazało się, że w tej chwili i w tym biletomacie zapłacić można wyłącznie kartą. A traf chciał, że ja swoją torbę zostawiłam w domu, w torbie zaś portfel z kartami. Dysponowaliśmy więc wyłącznie gotówką, jaką miał przy sobie Pan Mąż.

Niezrażeni problemami z biletami, postanowiliśmy udać się nad Wisłę, gdzie "Wianki" i wiele z nimi związanych atrakcji, pojawiliśmy się w Lustrzanym Labiryncie, który pozwolił mi jeszcze bardziej zachwycić się mózgiem, Pan Mąż wystrzelał po mistrzowsku zabawki dla Panny Wiedźmy na strzelnicy, zaś "wirtualna rzeczywistość" przyprawiła mnie o mdłości, które musiałam zagłuszać tabletkami. To swoją drogą fascynujące... W tej wersji była to symulacja skoku na bungiee, lotów, przewrotów itd. I o ile początkowo umiałam zapanować nad odczuciami, nad mózgiem, przekonać "go", że to tylko zabawa, nierealne itd., o tyle na koniec byłam bliska zwymiotowania. Tak mnie zemdliło, że nie dałam rady iść ;) W pewnej chwili na tyle straciłam panowanie nad sytuacją i bodźcami, które do mnie docierają, że ręką trzepnęłam w biurko, tak mną rzucało... Pan Mąż miał ubaw, ja wiedziałam, że to nieprawdziwe, a nie umiałam przywołać w głowie wizji, która pozwoliłaby przestać reagować aż tak... Powstrzymywałam mdłości i myślałam: ten mózg to jest jednak fantastyczny. Pewnie gdyby nie moja choroba lokomocyjna, to by mnie nie mdliło, a tak, atrakcje miałam podwójne. Pannie Wiedźmie tak się spodobało, że zażyczyło sobie dwóch kolejek. Pan Mąż odstąpił dziecku, bo ja i dziecko odstąpiłyśmy mu swoje szanse na strzelnicy.
All rights reserved/lady_in_red
Dzień niewątpliwie fascynujący, urokliwy, a co najważniejsze - spędzony wspólnie.

Po nim, zostały nam kupione w kiosku bilety, zatem coby nie jechać "na głupa", gdziekolwiek tym tramwajem, postanowiłam poszukać atrakcji, które by nas zaciekawiły i do których dostać się nim można. Posiłkowałam się oczywiście Wujkiem Google, który wskazał m.in. Dom Strachów (który mnie początkowo skusił, ale ostatecznie uznałam, że to jednak nie jest atrakcja dla dziecka). W trakcie przeszukiwania internetu za atrakcjami dla rodzin z dziećmi w Krakowie, natknęłam się na Ogród Botaniczny Uniwersytetu Jagiellońskiego. Miejsce, które chcieliśmy odwiedzić już w czasie ostatniego naszego tu pobytu, ale jakoś tak wyszło, że nie wyszło. Sprawdziłam więc połączenie i tramwajem numer 52 wyruszyliśmy dziś właśnie tam.
Nie żałuję, mimo że w pewnym momencie dopadła nas okrutna ulewa, w wyniku której nie tylko dogłębnie i bardzo wnikliwie zwiedzaliśmy palmiarnię/szklarnię, ale i po powrocie zapakowałam całą pralkę wszystkiego brudno-zmoczonego.
Ogród Botaniczny UJ w Krakowie to miejsce wyjątkowe. Zachwycająco piękne, różnorodne, bardzo zadbane, zapierające dech. Nie tylko mnie i Panu Mężowi było tam przyjemnie spacerować, być i rozmawiać ze sobą. Panna Wiedźma popiskiwała i wzdychała co rusz i co krok.
Piękne widoki, cudowne rośliny, spokój, wolność i wyborne miejsce na nawet naprawdę długo spacer.

A jutro tzw. "dolewka" i w zależności od tego, jak będę się po niej czuła - wieczorem lub następnego dnia do domu.

Przed nami trudna rozmowa z właścicielką użyczanego nam mieszkania. Trudna dla nas, bo mamy świadomość, że wyświadcza nam ogromną przysługę, udostępniając lokum... Musimy zdecydować, co z następną chemią (na którą przyjedziemy pewnie 10 lipca).
All rights reserved/lady_in_red
domu we wtorek. Zobaczymy.

Póki jednak co - skupiam się na pozytywnym nastawieniu do zakończenia tego cyklu i myślę: jeśli z moim rakowatym kumplem dzieje się to samo po tej chemii, co z moimi igłami (dawniej włosami) oraz naskórkiem czy śluzówką żołądka - to jego dni są policzone!

piątek, 24 czerwca 2016

Pierwszy eskalowany BEACOPP odhaczony...

All rights reserved/lady_in_red
Długo mi zeszło z tym postem. Można by rzec nawet, że bardzo długo, ale, jak się pewnie domyślacie, wiele miałam na głowie. Zbierałam się kilka razy do tego pisania, ale jakoś mi nie wychodziło. Teraz mam chwilę, więc podejście numer sama-już-nie-wiem-ile...

Włosami, a właściwie ich utratą, się nie przejmuję. Ani trochę. Muszę tylko znaleźć sklep z moimi chustkami, bo się wszystkie okoliczne stacjonarne pozawijały, a wysyłka kosztuje drugie tyle, co chustka... nabędę zamienną i będzie cacy. Widzę już różnicę w reakcji mojego organizmu na chemię ABVD, którą brałam w Moim Mieście, a te dwie, które wzięłam tutaj. Włosy zgoliłam, gdy zaczęły wypadać, tj. nie na całkiem łyso, ale na 3 mm. I przy ABVD to wystarczyło, teraz wypadają nawet takie króciutkie, powoli robią mi się zupełnie wyłysiałe placki i sądzę, że tym razem zaliczę głowę o gładkości kolana.
Ze szpitala wyszłam w środę. Oczywiście nie bez atrakcji... Początkowo Moja Doktor Kasia chciała mnie wypisać w czwartek. Mówiła, że skoro mnie mdliło, to może by poobserwować, że ona nie lubi wieczornych wypisów, a do tego w złej formie może nie będę chciała jechać do domu... No to jej przypomniałam, że ja nie do domu, tylko do krakowskiego mieszkania, o którym rozmawiałyśmy i że wymiotować to ja mogę w domu na spokojnie. A gdyby się, nie daj Boże coś działo, to mam do szpitala 3,5 km, więc mogę być taksówką w 30 minut... Powiedziała, że w takim razie chyba faktycznie mnie wypisze. Cieszyłam się... a zwłaszcza, gdy przyszedł "drugi obchód" i mój Profesor z Krakowa rzucił do mnie okiem przez szybę, pomachał dwiema rękami i z uśmiechem od ucha do ucha zawołał: dobrego domu (zamiast dobrego dnia). Wiedziałam już wtedy, że klepnął mój wypis.

All rights reserved/lady_in_red
Doktor Kasia opowiedziała mi szczegółowo o przepisanych lekach, co przepisuje, na co i dlaczego uważa, że tak trzeba. Powiedziała też, że przyjmuję od poniedziałku Natulan, chemię w kapsułkach i będę ją miała przyjmować także w domu. No ok, myślę, rozpisze mi co i jak i dam radę. Dostałam wypis, Pan Mąż i Panna Wiedźma przyjechali po mnie do szpitala, wróciliśmy taksówką. Zostawiliśmy rzeczy w mieszkaniu i idziemy do apteki... Po drodze dumam, że jakoś nie widzę tego Natulanu (nazwy wtedy zapomniałam) na receptach, ale uznałam, że może nie umiem rozczytać... Dla pewności, podałam farmaceutce recepty i pytam:

 - jest na tej recepcie CYTOSTATYK?
yyy, no jest, torecan
- torecan to lek p/wymiotny - mówię
- no właśnie, przy chemioterapii
- ale ja nie pytam o leki przy, tylko o cytostatyk, chemia w kapsułkach, jest? - tłumaczę i pytam dalej
- aaaa, no jest, encorton
- encorton to sterydy, o chemię pytam - dodaję już całkiem zirytowana
- no to encorton to jest standard przy chemii
- ja pytam o chemię, samą chemię - cudem powstrzymuję się od krzyku, po czym dodaję: proszę przeczytać, co jest na recepcie, bo nie umiem rozczytać
No to poczytała, uznałam, że tam tego nie ma, więc zadzwoniłam do Mojej Doktor Kasi. Ale gdybym nie wiedziała, co to torecan czy encorton, uznałabym, że mam to co trzeba, bo tak powiedziała pani w aptece.
All rights reserved/lady_in_red
Do Doktor Kasi nie można się było dodzwonić, bo była na komisji przeszczepowej i nikt nie wiedział, o której się skończy, więc około 14:30 uznaliśmy z Panem Mężem, że wracamy piechotą do tego szpitala... Taka pora, że taksówką by nam zeszło chwilę, a ona (znaczy Doktor Kasia) teoretycznie do 15:00 tylko w szpitalu. Po drodze dzwoniłam co 10 minut, aż w końcu kilka minut po 15:00 udało mi się ją złapać. Sprzepraszała mnie okrutnie, powiedziała że opisze te leki (bo się okazało, że szpital miał mi wydać tę chemię do domu) i zostawi pielęgniarkom, żeby Pan Mąż mój odebrał. Gdy jej rzekłam, że jestem w drodze i dzwonię, bo nie zdążę przed jej wyjściem, uznała że luz, mam iść powoli, pielęgniarki mi dadzą...
Po wszystkim przyszła refleksja... 1) co by było, gdybym nie wiedziała, o tym, o czym już pisałam i 2) co by było, gdybym nie jechała do mieszkania tutaj, tylko do domu i w domu kupowała leki, tak jak kupowałam po tej pierwszej chemii... No nic, całe szczęście, że to się tak skończyło. W poniedziałek mam się zgłosić na oddział dzienny, dostanę dolewkę i będę wolna na 2 tygodnie. Teoretycznie wolna, bo znów uziemiona zastrzykami z czynnikiem wzrostu. Strasznie kosztowne to moje chorowanie. No ale nic, byle tylko okazało się, że skuteczne.

All rights reserved/lady_in_red
All rights reserved/lady_in_red
W ramach spędzania wolnego, międzyszpitalnego czasu, zwiedziliśmy Muzeum Inżynierii Miejskiej w Krakowie - fantastyczne miejsce, zwłaszcza te części interaktywne cieszyły się popularnością u Panny Wiedźmy oraz odpoczęliśmy w totalnej ciszy, w przyklasztornym ogrodzie. Takiego odpoczynku, resetu i ciszy, która sprawia, że słychać, jak bije moje żądne życia serce... tego mi było trzeba.

Z rzeczy niefajnych, odczuwam sporo negatywnych skutków chemioterapii, także tej doustnej, ale... pominę je dziś. Poranek był przykry i ciężki, ale aktualnie jest historią i oby tak pozostało.

wtorek, 14 czerwca 2016

A jednak nie Kazimierz ;)

All rights reserved/lady_in_red
(tak, tak, wiem że to nie Kazimierz :P )
Byliśmy, owszem... ale albo za wcześnie, albo to jednak nie miejsce z naszej bajki. W sumie nie wiem, czego się po nim spodziewałam, niemniej... no nie zabawiliśmy tam długo. W zamian pomaszerowaliśmy dzielnie na Tyniecką. Wioski Świata zachwyciły całą naszą trójkę. Fantastyczne miejsce nie tylko dla małych, ale także dla dużych. Odpoczęliśmy, pospacerowaliśmy, pooglądaliśmy... Mieliśmy szansę pobyć razem, porozmawiać, powymieniać się spostrzeżeniami, poopowiadać Pannie Wiedźmie, popatrzeć, jak chłonie wiedzę, jak główkuje, zadaje pytania, poznaje...

All rights reserved/lady_in_red
Jeśli ktoś z Was nie wie, dokąd zabrać dzieci w Krakowie, co warto w Krakowie zobaczyć z dziećmi, gdzie ciekawie spędzić czas... Poza Smoczyskiem, ZOO, Muzeum Motyli, polecamy Wioski Świata. Z czystym sumieniem. Rozważaliśmy Ogród Doświadczeń im. Stanisława Lema w Krakowie, ale ostatecznie uznałam (tak, ja uznałam), że zabierzemy tam Pannę Wiedźmę za rok lub dwa, bo w tej chwili chyba ja miałabym tam największą frajdę.
Tyle tytułem wstępu.

Aktualnie jestem w domu. Przyjechaliśmy w sobotę przed południem. Pan Mąż na tydzień wróci do pracy, ja złapię oddech, pomieszkam u siebie, Panna Wiedźma na tydzień wróci do koleżanek z przedszkola, a w najbliższą niedzielę wrócimy do Magicznego Krakowa. Od poniedziałku zaczynam chemię (BEACOPP eskalowany), z którą wiążę ogromne nadzieje. Wierzę, że ona wystarczy, bym usłyszała magiczne słowa "mamy remisję". Boję się, że tak się nie stanie, ale staram się odsuwać ten strach, myśląc sobie, że skoro (jak sobie wmawiam) siłą woli wytworzyłam komórki macierzyste, to i siłą woli sprawię, że nowa chemia zadziała jak należy i Pan Hodgkin raczy się ode mnie odstosunkować na zawsze.

All rights reserved/lady_in_red
Trzy dni spędzę na oddziale, Pan Mąż i Panna Wiedźma będą w tym czasie zamieszkiwali mieszkanie, które ponownie zostało nam udostępnione. Następnie na kolejne cztery dni wrócę do domu, czyt. do udostępnionego mieszkania. Nie planuję, co będę w tym czasie robić, bo i nie wiem, jak będę w tym czasie się czuła. Chciałabym czuć się względnie dobrze, coby pospacerować itd., ale jeśli nie, przyjmę to z pokorą ;) a w każdym razie postaram się.
Ósmego dnia, czyli w poniedziałek, wrócę do szpitala, na oddział dzienny. Na tzw. dolewkę. Po niej będę wolna na całe dwa tygodnie, wrócimy do naszego prawdziwego domu, Pan Mąż do pracy, Panna Wiedźma na chwilę do przedszkola (przedszkole dyżur wakacyjny ma w sierpniu, zatem wspomniana chwila potrwa do końca czerwca). Postanowiliśmy nie zapisywać Panny Wiedźmy na dyżur, wróci do przedszkola dopiero we wrześniu.

Na ostatni przedszkolny dzień zaplanowałam podziękowania (jak i rok temu) dla pań, które opiekowały się w tym roku Panną Wiedźmą. Znów zrobimy bukieciki, jednak tym razem Panna podziękuje wierszykiem. Skoro panie tak lubią, gdy ona recytuje. Tekst nauczony, teraz mamy czas na szlifowanie interpretacji.

All rights reserved/lady_in_red
Z tzw. niusów, chemia którą przyjęłam przed separacją komórek (ESHAP) zazwyczaj nie powoduje łysienia. U mnie spowodowała. Znaczy może nie do końca łysienie, ale włosy się sypały i wychodziły garściami, więc dziś uznałam, że nie ma sensu bawić się z nimi dalej. Chwyciłam maszynkę Pana Męża i sprawiłam sobie milimetrowego jeżyka. Tym razem też obeszło się bez traumy i żalu. Dochodzę do wniosku, że całkiem mądra babka ze mnie ;) Znów myślę sobie: a co mi tam włosy. Odrosną. A nawet jeśli nie, to w nosie je mam. Mogę do końca życia chodzić łysa, byle tylko to życie mieć. Strzyżenie wydało mi się sensowne z co najmniej dwóch powodów. Po 1. w szpitalu nie będę gubiła włosów, nie będę musiała przejmować się tym, że źle się układają po myciu itd. Po 2. po chemii, którą mam wziąć i tak by wypadły, więc tak będzie lepiej.
Jestem zadowolona. I właśnie mi się przypomniało, że brak włosów jest naprawdę wygodny. :D

All rights reserved/lady_in_red
Zatrzymałam się na chwilę, żeby pomyśleć, czy o czymś ważnym nie zapomniałam. Ale chyba nie. Chyba aktualnie to wszystko.
Czytających i wspierających mnie pozytywnymi myślami - pozdrawiam serdecznie i dziękuję pięknie, że jesteście!









All rights reserved/lady_in_red

All rights reserved/lady_in_red

All rights reserved/lady_in_red

piątek, 10 czerwca 2016

Zbudzona...

All rights reserved/lady_in_red
(Zdjęcie pstryknięte już po zabiegu)
... Pannie Wiedźmie coś się stało i urządziła mi dziś pobudkę o 5:00. Jakimś cudem w ogóle nie jest śpiąca, więc... więc zajmuje się swoimi sprawami, a ja postanowiłam zająć się tym postem. Zobaczymy, co z tego wyjdzie.
Przede wszystkim chciałam wspomnieć, że "akcja separacja" zakończyła się sukcesem. Sam zabieg był bezbolesny, niemniej ogromnie nudny. W moim przypadku trwał równe 5 godzin i - ku mojemu wielkiemu zdziwieniu - odbył się przez grube (szare) wenflony w rękach, a nie jak zakładano pierwotnie - przez wkłucie centralne. Doktor Kasia napomknęła, że była z tej okazji awantura, ale prawda jest taka, że pomysł nie był mój. Ja, zgodnie z ustaleniami, zjawiłam się (nawet przed czasem) pod Sekretariatem Ruchu Chorych i czekałam aż pracujące tam panie zaczną swój dzień. Czekającą mnie zastała tam jedna z pielęgniarek z "Separacji Komórek" i zwyczajnie mnie stamtąd porwała. No więc poszłam, skoro nalegała i twierdziła, że doktor wie i się zgadza. Inna pielęgniarka postanowiła zawalczyć i opłacało się. Znalazła dwie odpowiednie żyły i wkłuła się w nie po mistrzowsku. Następnie do wenflonów zostały dokręcone najróżniejsze rurki i "się zaczęło". Maszyna obok mnie pompowała moją krew i odwirowywała osocze (w którym komórki miały zostać zamrożone) oraz co 700 ml - 10 ml komórek macierzystych. Niefartem nie zdążyłam wyjąć z torby telefonu, jeszcze większym niefartem nie zapakowałam słuchawek, więc nawet poproszenie o wyjęcie przez pielęgniarkę, nie miało większego sensu. Siedziałam więc i skupiałam się na cyferkach, jakie wskazywała "maszyna wirująca". Od czasu do czasu zamieniłam kilka słów z sąsiadem z boku, ale z powodu niecichych dźwięków, jakie wydawały nasze maszyny (a było ich w sumie trzy), rozmowy były dość mocno uciążliwe.
All rights reserved/lady_in_red
Po 5 godzinach byłam pewna, że to koniec. Ale nie. To, że uzbierała się odpowiednia ilość ml materiału, nie oznacza, że jest w nim właściwa ilość komórek. Zatem 45 minut oczekiwania na "wyrok". W przypadku pobrania niewystarczającej ilości, zabieg byłby powtarzany następnego dnia. Czas przerwy wykorzystałam na wizytę na hematologii, gdzie odszukałam Doktor Kasię i zapytałam, co dalej, czyli kiedy następna chemia oraz co z lekami/zastrzykami. Resztę czasu spędziłam z Panem Mężem i karmiącą przyszpitalne gołębie Panną Wiedźmą. Krótko przed umówionym powrotem, udałam się na oddział. Usiadłam w korytarzu i czekałam. Niedługo. Wkrótce potem zjawił się doktor i rzekł: Pani Kasiu, jest pani wolna... przynajmniej od nas... i przynajmniej na razie. Komórek mamy potąd (tu wykonał oczywisty, wskazujący ponad głowę gest ręką). "Znaczy udało się?" - zapytałam z niedowierzaniem. "Nawet bardzo się udało" - odpowiedział z uśmiechem. Dodał, że do czasu przeszczepienia o moich losach i leczeniu decydować będzie Zespół Leczenia Chłoniaków, czyli Profesor z Krakowa, Doktor Kasia, ewentualnie lekarka, która decydowała, gdy Doktor Kasi nie było. Cóż... wybiegłam stamtąd uradowana, jakbym dostała nowe życie.
Tak, wiem że to jeszcze nie nowe życie, ale... to jakby 1/3 drogi. A to wiele.
W ramach powikłań po zabiegu (przewirowano i przefiltrowano mi łącznie 12360 ml krwi) doczekałam się wieczorem stanu podgorączkowego. Mniemam, że to w wyniku zabiegu, bo nic innego mi nie dolegało, temperatura nie urosła do stanu alarmowego i, co właściwie najważniejsze", spadła do normalnego poziomu po przespanej nocy.

All rights reserved/lady_in_red
Następnego dnia, czyli w czwartek, udaliśmy się rodzinnie do ZOO. Jak to nazwałam: "Akcja separacja" zakończona SUKCESEM - czyli bajka o tym, jak dla odreagowania wybraliśmy się do ZOO. Pan Mąż postanowił udać się tam piechotą, co oznaczało blisko 9 km przez las. Droga była koszmarna, serce waliło mi jak oszalałe i gdyby nie fakt, że obiecaliśmy Pannie Wiedźmie, to bym chyba rozpłakała się, usiadła na środku tego lasu i siedziała, dopóki jakiś dźwig nie zabrałby mnie stamtąd. Ale doczołgałam się. Z milionem przystanków na ławeczkach (których na szczęście było tam mnóstwo i co kawałek), ale jakoś mi się udało. Gdy tylko dotarliśmy, zakomunikowałam Panu Mężowi, że wracać musimy czymś, co ma koła, wszak inaczej wyciągnę kopyta.
Samo ZOO bajeczne, zwierzęta niesamowite, tylko... tylko ludzie rozczarowują i szokują. Zachowują się jak bydło, wrzeszczą, wydając dzikie dźwięki w pomieszczeniach, w których wielkimi literami prosi się o ciszę, wchodzą drzwiami z napisem "wyjście" i mają pretensje, że inni wychodzą, tamują ruch, stając z grupą dzieciaków centralnie w przejściu i mają w nosie, że inni chcieliby wejść lub wyjść. Oni chowają się przed deszczem, więc im wolno. Na koniec perełka. Stoimy przy bajecznie różowych flamingach, pani nauczycielka zagaduje dzieci: Wiktorko, spójrz, ma tylko jedną nogę, zrób zdjęcie i w domu pokażesz mamie, że widziałaś w ZOO PELIKANA z jedną nogą. Umarłam.
All rights reserved/lady_in_red
Po kilku fantastycznych godzinach w ZOO, ruszyliśmy w stronę domu miejską komunikacją. Po drodze zatrzymaliśmy się przy klasztorze, w którym pierwotnie mieliśmy nocować. Siostra przełożona - przemiła i przeżyczliwa kobieta. Ugościła nas, jak rodzinę królewską (mimo, że początkowo oponowaliśmy, nie chcąc robić kłopotu), porozmawialiśmy, dostaliśmy pamiątkowy album, a Panna Wiedźma reklamówkę prezentów. Ale prezenty mało ważne, samo spotkanie fascynujące i takie pozytywnie naładowane. Siostra nie tylko po królewsku nas gościła, ale i z taką serdecznością reagowała na wieści dotyczące mojego leczenia i rokowań, jakbyśmy byli jej najlepszymi przyjaciółmi od lat.
Dzień męczący, ale zdecydowanie zaliczany do udanych.
Na dziś... na dziś planujemy Kazimierz.

All rights reserved/lady_in_red

All rights reserved/lady_in_red

All rights reserved/lady_in_red
All rights reserved/lady_in_red

All rights reserved/lady_in_red

All rights reserved/lady_in_red





wtorek, 7 czerwca 2016

Jessssssssst!

All rights reserved/lady_in_red
Jeszcze tylko kilkanaście godzin i akcja separacja będzie mogła zostać uznana za zrealizowaną.
Ale od początku... Jestem po nieprzespanej nocy, bo oto komórki się wzięły i wrzeć zaczęły. O tym, że kipią wiedziałam już wczoraj,o czym wspominałam. Ale wtedy mnie jeszcze nie bolało. Obudziłam się przed 2 w nocy z powodu bliżej nieokreślonego czegoś, czemu towarzyszyły ataki kołatania serca. Próbowałam sobie znaleźć miejsce w łóżku, ale nijak mi nie wychodziło. No w każdej pozycji źle. Wyobrażacie sobie wszechogarniający ból wszystkiego? Ból, który nie jest takim oczywistym bólem, jak wtedy, gdy boli stłuczone kolano czy obite żebra, jak wtedy, gdy boli brzuch na okres. Wyobraźcie więc sobie coś, co zalewa całe ciało ale w... jak to opisać? W zupełnie przeciwny sposób od tych bólów, które opisałam. Nim mnie olśniło, że to dziwne coś, to ból wszystkiego, minęła dobra godzina rzucania się po łóżku i zastanawiania, czy aby na pewno nie umieram, bo każda zmiana pozycji kończyła się walącym w piersi sercem. Ono, jak rano wydedukowałam, było reakcją na ów ból właśnie. Łyknęłam ibuprofen snułam się po mieszkaniu, bo siedzieć i leżeć się nie dało. Po jakiejś godzinie (kolejnej) lekko zadziałał. Tak lekko, że właściwie odczułam różnicę, ale żadnej ulgi. Gdy popiłam ibuprofen kawą, zelżyło na tyle, by przyszła ulga. Mogłam usiąść. Siedzenie było cacy. Przesiedziałam tak od 4:20 do 5:30. I pojechaliśmy do szpitala.
Tam badania i czytanie książki (czytam "Dziewczynę ze śniegiem we włosach" Ninni Schulman - gdyby coś, polecam). Po 90 minutach lekarz od przeszczepów mówi, że czekają jeszcze na jeden wynik i będzie decyzja. No i w końcu jest. Zabieg jutro. Komórki się wytworzyły, będzie można pobierać. Moją radość chyba nietrudno sobie wyobrazić. Problemem jest konieczność założenia nowego wkłucia centralnego. To problem, bo jeszcze z jednych powikłań nie wyszłam, a tu trzeba zrobić riplej. No ale mus, to mus. Mam tylko nadzieję, że zainstalują go tym razem może z drugiej strony szyi...
All rights reserved/lady_in_red
Mam się stawić w Sekretariacie Ruchu Chorych jutro o 7:30. Po odprawie lekarz założy wkłucie i zostanę skierowana na separację. Zabieg trwa około 4 godzin. Jutro ma być już moja Doktor Kasia, więc ona zrobi wypis. Mam nadzieję, że uda się wyjść jutro. Lekarz od przeszczepów rzekł, że spokojnie, lekarka, którą miałam odszukać w czasie nieobecności Doktor Kasi rzekła, że być może, chyba że znów zapragnę zostać gwiazdą oddziału i coś mu spuchnie, pęknie etc. Trzymajcie więc, proszę, kciuki, żebym swoje gwiazdorskie zapędy opanowała i tym razem bez fajerwerków przeleżała tylko tyle, ile naprawdę konieczne.
Z gabinetu doktor zastępującej moją Doktor Kasię wybiegłam uradowana. Pędem do Pana Męża i Panny Wiedźmy, żeby im przekazać radosne nowiny. Z tej wielkiej radości ruszyliśmy "w miasto", pokazaliśmy dziecku Barbakan, ponownie odwiedziliśmy nasze ulubione Smoczysko, byliśmy na lodach... Na obolałych nogach (poranny ibuprofen przestawał działać) wróciłam do domu. Plan na jutro jest, mam nadzieję, że uda się go zrealizować bez dodatkowych atrakcji i zbędnego przedłużania mojego pobytu.

poniedziałek, 6 czerwca 2016

W skrócie...

Zapisane w niedzielę, 5 czerwca 2016:
Piszę z magicznego Krakowa. Z mojej okołoszpitalnej miejscówki. Jestem po tygodniu w szpitalu. Plan był na czas "środa-poniedziałek", niestety przyplątało się powikłanie przy wkłuciu centralnym i zostałam do środy. Podano mi megachemię z intencją mobilizacji komórek. Strasznie ją przeszłam, w pewnym momencie mając chyba wszystkie możliwe skutki uboczne. Ale żyję, więc dałam radę. Od mojej Doktor Kasi usłyszałam, że "różowo nie jest, ale i nie z takimi rzeczami dawaliśmy sobie radę."
Powiem tak, mam nadzieję, że faktycznie dadzą sobie radę.
Moja doktor Kasia rzekła, że ma nadzieję, że mój chłoniak nie jest aż tak oporny, na jakiego wygląda, a to, co się z nim dzieje jest efektem niedoleczenia. Plan jest taki: po chemii, którą wzięłam (ESHAP), od piątku kłuję się łącznie 4 zastrzykami (Pan Mąż mnie kłuje) podawanymi dwa razy dziennie. To czynnik wzrostu, który ma pobudzić szpik oraz zastrzyki p/zakrzepowe, których potrzebuję z okazji m.in. powikłania po wkłuciu centralnym w postaci zakrzepicy w żyle, w której znajdował się cewnik.
Od jutra będę stawiała się rano w szpitalu na badaniach, sprawdzających, czy "akcja separacja" możliwa jest do przeprowadzenia. Jutro mam też zgłosić się na kontrolne USG żyły z zakrzepicą. Ona (zakrzepica) jest przeciwwskazaniem do separacji.
All rights reserved/lady_in_red
Dalej, gdy uda się pobrać komórki macierzyste, puszczą mnie do domu i wyznaczą termin chemioterapii BEACOPP. Mam dostać 2-3 cykle i w optymistycznej wersji to wystarcza, by uzyskać remisję. Remisja jest potrzebna do przeszczepienia. Jeśli się nie uda, będą próbowali inaczej ją uzyskać. W remisji przeszczepienie i happy end.
Chciałabym, żeby tak to właśnie poszło. Żebym tej megachemii nie musiała powtarzać, żeby komórki się wytworzyły i wykipiały do krwiobiegu.
Martwię się, bo wszędzie piszą, że po zastrzykach powinny koszmarnie boleć mnie kości. I że to dobry znak jest, bo szpik się produkuje. Mnie nie boli. Czasem coś poboli, ale minimalnie, nie koszmarnie. I nie ciągle. Więc zachodzę w głowę.
W ramach odstresowania, wybraliśmy się z Panną Wiedźmą na Wawel, gdzie dziś atrakcji było moc. I dla dużych i dla małych. Świetnie się bawiliśmy, kontrolując tylko czas, by zdążyć na wieczorne zastrzyki.

Dopisane w poniedziałek, 5 czerwca 2015:
All rights reserved/lady_in_red
Dzień był pracowity i długi. Skończył się bólem nóg, wszak przebyłam na nich spokojnie 10 km, a być może nawet więcej. W każdym razie pierwsze badanie krwi mam za sobą. Pielęgniarki z Separacji Komórek Macierzystych nie wiedzą jeszcze, czy pobrać można będzie z żyły, czy też konieczne będzie wkłucie centralne. Mam dużo pić i jutro ocenią. Zapytałam jednej z nich, tak zupełnie przy okazji, czy te kości faktycznie muszą boleć, czy też jest szansa na produkcję krwinek bez bólu. Odrzekła, że powinno boleć, a skoro nie boli, to widocznie jeszcze za wcześnie. Podłamałam się nieco, ale cóż było robić? Pomaszerowałam na hematologię, w celu odbycia tego USG. Problem pojawił się tuż po moim wyjściu z windy. Lekarki, do której miałam się zgłosić, nikt nigdzie nie widział. Po kilkunastu minutach poszukiwań, okazało się, że nie ma jej chwilowo i być może będzie "za jakąś godzinę czy półtorej". Postanowiłam poinformować o tym fakcie Pana Męża, który z Panną Wiedźmą przebywał w parku przed szpitalem. Chwila do namysłu i uznaliśmy, że wykorzystamy te 2 godziny na spacer. Tak też uczyniliśmy, wędrując Starym Miastem aż do Muzeum Żywych Motyli. Niesamowite miejsce.
All rights reserved/lady_in_red
Po powrocie okazało się, że pani doktor już jest i przyjmie mnie. Odczekałam co prawda swoje, ale ostatecznie udało się wykonać badanie i dowiedzieć się, że zakrzep jest, aczkolwiek mniejszy i (chyba) o większej echogeniczności, co w tłumaczeniu na polski oznacza, że jest lepiej, zaś sam zakrzep "organizuje się" do usunięcia. Clexane zostało mi podtrzymane na aktualnej dawce.
Przy okazji dowiedziałam się, że lekarz, który opracowywał moje poranne wyniki zobaczył, że "coś tam zaczyna kipieć, pani Kasiu, być może już jutro uda się panią przyjąć". Ależ mnie to uradowało. Odhaczenie separacji to ogromny krok naprzód.
Nogi mi odpadają i są tak zmordowane, że muszę podpierać się, gdy wstaję z fotela, ale... jestem pozytywnie nastawiona. Może to faktycznie będzie już jutro?

Dziecko w łóżku, Pan Mąż ogląda film, a ja postanowiłam spisać to, co już spisane i to, co dopisane teraz. Niech będzie, coby nie robić zaległości.