Rozdział "hemaologia" uważam za prawie otwarty.

Prawie, bo choć wiem, że wstępnie Profesor podejmie się leczenia, nie wiem jeszcze, co "wyjdzie w praniu". Zostałam wpisana na listę oczekujących na przyjęcie na oddział 25 kwietnia. Jako że jednak nie da się przewidzieć z kilkudniowym wyprzedzeniem, czy hematologiczny pacjent w istocie wyjdzie do domu tego i tego dnia, na oddziale funkcjonuje system potwierdzania przyjęcia.
Wygląda to tak: wpisana zostałam na poniedziałek, 25 kwietnia - to oznacza, że prawdopodobnie wtedy mogę zostać przyjęta. Około godziny 8:30-9:00 mam zadzwonić i dowiedzieć się, czy faktycznie zwolniło się dla mnie łóżko. Jeśli tak, mam się stawić na oddziale. Jeśli nie, pewnie zostanę przepisana na inny dzień.
Cóż... torba spakowana. Lista rzeczy, które dopakuję rano - stworzona. Jakimś cudem zniknęła mi lista pytań do Profesora. No nic, pójdę na żywioł (o ile w ogóle będzie mi dane z nim porozmawiać).
Dziecko wie, że ta rozłąka jest nam potrzebna, byśmy mogły być razem, bawić się, jeździć na rowerze, śpiewać, malować, wycinać z papieru. Wie, że będę dzielna i zrobię wszystko, żeby wyzdrowieć. I wie też, że to leżenie w szpitalu nie będzie bardzo długie. Bardzo długie będzie później, ale to wszystko po to, żebym wyzdrowiała.
Jest dzielna, choć wiem, że przeżywa i martwi się o mnie.
Kocham ją najbardziej na świecie. Gdyby nie to, że moja nieobecność odbije się na niej... szła bym do tego szpitala dziarskim krokiem, z nadzieją i wizją, w której na końcu drogi jestem zupełnie zdrowa. Na zawsze.
Dzięki Pannie Wiedźmie mam jeszcze większą motywację, jeszcze silniejszą wolę walki, ale niestety, dziarski krok odpłynął.
Damy jednak radę. I ja, i ona. Twarde jesteśmy!

Tak krótko dziś. Niewiele wiem, więc ograniczę się tylko do zapowiedzi. Gdy coś się wyjaśni, gdy coś będzie wiadomo, będzie "apdejt".

Fibroadenoma. Ufff.

Po kilkunastu próbach dodzwonienia się do Pani Mojej Doktor, po odczekaniu 10 minut, które odczekać miałam i kolejnych 30, w czasie których dodzwonić się nie mogłam i ze strachu umierałam, udało mi się dowiedzieć, że guzkowaci kumple w mojej piersi to fibroadenoma. Bardziej przyjaźnie zwani gruczolakowłókniakami. Dla tych z Was, którzy gagatków nie znają - informacja. Fibroadenoma to zmiana łagodna, złośliwiejąca tylko w 2% przypadków. W związku z powyższym zasadniczo się ich nie rusza, chyba że w celach kosmetycznych.
Mam odetchnąć i przynajmniej tym przestać się martwić. No to próbuję.

Przy okazji Pani Moja Doktor zapytała czy dzwonił profesor. Powiedziałam, że nie dzwonił. W związku z tym dostałam polecenie, by pod wskazany przez Panią Moją Doktor numer zadzwonić i się przypomnieć. Tak też uczyniłam. Profesora dziś nie było, ale zostawiłam swoje dane przemiłej pani w sekretariacie oddziału. Zapisała i ma jutro wypytać co i jak. Prosiła o telefon po 12:00, powinna mieć już wtedy dla mnie jakieś informacje.
Dowiedziałam się przy okazji, że moje badania kwalifikacyjne i to wszystko, co profesor musi uczynić nim się podejmie ostatecznie, odbędą się na oddziale, bowiem w przychodni nie przyjmuje. Nie jestem z tego powodu szczęśliwa, ale i mam świadomość, że tu nie chodzi o tego rodzaju zapewnianie mi szczęścia. Mówiąc krótko: mus to mus. Mam nadzieję, że to jednak długo nie potrwa i przed całą wielką akcją p.n. przeszczep szpiku, będę mogła wrócić do domu.

All rights reserved/lady_in_red

Muszę zrobić sobie listę pytań, które chciałabym zadać profesorowi. Obawiam się, że bez niej, nie uda mi się dowiedzieć wszystkiego, co mnie ciekawi, niepokoi itd. Diagnostyka na oddziale jest nie tylko niekomfortowa z okazji zostawiania dziecka w domu bez mojej opieki, ale i z tego, że w gabinecie jednak łatwiej i konkretniej można rozmawiać.
Samego przeszczepu się nie boję. Odosobnienia na tak długi czas, też nie. Boję się wznowy mimo leczenia. Boję się, że leczenie mimo wszystko znów zawiedzie. Że w końcu usłyszę: nic już nie możemy. Odganiam te myśli i ze wszystkich sił wierzę, że mi się uda. Że dam radę i mimo początkowych problemów (oporność) skopię chłoniakowi zadek, pokażę drzwi i wykopię tak daleko, że nigdy już nie zechce do mnie wrócić.

Jestem ciekawa, jaki plan ma profesor na mnie i mojego chłoniaka. Jestem ciekawa, kiedy te badania i jak długo to wszystko potrwa. I jestem ciekawa, czy kiedyś w końcu przestanę się bać... Całą sobą pragnę żyć i dożyć późnej starości. Jakaś część mnie wierzy, że to wystarczy, by mi się udało.

I znowu wszystko stanęło na głowie...

Photo credit: PRAVEEN VENUGOPAL via Foter.com / CC BY

Myślałam, że moje chorowanie powoli zmierza ku happy endowi. Ale nie. Wygląda na to, że jeszcze trochę muszę powalczyć.
W skrócie:
Dokumentacja moja z radioterapii wróciła do Pani Mojej Doktor, bowiem badanie PET wykazało, że zmiany w śródpiersiu nie są zmianami resztkowymi. Są aktywne i to wysoko. W tej sytuacji radioterapia nie rokuje.
Pani Moja Doktor poinformowała mnie, że szansą dla mnie jest przeszczep szpiku. Niestety, nic jeszcze na ten temat nie wiem. Dowiem się być może w poniedziałek. Pani Moja Doktor ma skontaktować się z jakimś profesorem hematologiem, przedstawić mu mój przypadek. On zaś ma go przeanalizować (jutro) i zdecydować czy podejmie się leczenia. O decyzji poinformuje Panią Moją Doktor, a ja w poniedziałek mam kontaktować się właśnie z nią.
Ciężki czas przede mną. Boję się.
Oswajam kwestie przeszczepowe, szukam sił i pozytywnego nastawienia. I mam nadzieję, że uda mi się zarówno oswajanie, jak i poszukiwania.
Póki co, tylko tyle. Być może gdy nieco ochłonę, gdy będzie wiadomo coś więcej, to się rozpiszę. Dziś symbolicznie.

Rowerowych eskapad ciąg dalszy

Panna Wiedźma zamieniła hulajnogę na rower i dziś przejażdżka "poprzedszkolna" nazwana została wycieczką rowerową. Z powodu niemiłej niespodzianki, jaką zafundowała mi w pewnym momencie moja Czarna Piękność, przejażdżka zakończyła się na 7 kilometrach z hakiem. Nic to, odbijemy sobie niebawem, wszak plan Panny Wiedźmy był taki, by dziś zrobić co najmniej 12.
Pogoda odstraszyła 90% użytkowników tras, które pokonujemy, więc jeździło się luźno i jeszcze przyjemniej (bo bez tłoku). Mam nadzieję, że Pan Mąż uleczy dziś moją Czarną Piękność i jutro wyruszymy znów.
Na jutro jest też planowany tort - a właściwie jego wypiek i przekładanie. Panna Wiedźma mieć będzie w niedzielę spóźnionych urodzinowych gości, więc tort, choć drugi, wydaje się być na miejscu.
Krótko dziś. Ale krótko to lepiej niż wcale.

All rights reserved/lady_in_red

Dwanaście kilometrów.

Ona, ja, jej hulajnoga, moja Czarna Piękność i wspominany ostatnio wiatr we włosach. Było bosko!
Ona i ja zrobiłyśmy drugiego dnia ponad 12 kilometrów. Tak, jestem z nas dumna.

All rights reserved/lady_in_red

Szczegóły być może wkrótce. A może nie? Czas pokaże. A póki co... tylko tyle.

Poczuć wiatr we włosach, zostawić z tyłu demony...

Wiele się dzieje. Tak wiele, że w sumie nie umiem tego ogarnąć, usystematyzować i jakoś sensownie streścić. Spróbujmy jednak, coby kiedyś nie było w tym miejscu wielkiej wspomnieniowej dziury.
Przede wszystkim otrzymałam pocztą wyniki mojego badania PET. Jak nietrudno się domyślić, niewiele z nich zrozumiałam, wszak to wyższa matematyka i bardzo dla mnie tajemna wiedza. Nie muszę chyba wyjawiać, że drżącymi rękami otwierałam kopertę, zaś próbując przeczytać, "co wyszło" czułam serce, próbujące opuścić moją klatkę piersiową via gardło lub via mostek (nie mogło się, biedne, zdecydować). I tu pierwszy "suprajs". Badanie opisywane było wg zupełnie innego schematu niż moje dotychczasowe TK. Tak, ja wiem, że to jest jednak inne badanie, aczkolwiek łudziłam się, żeeeeee... skoro życzyli sobie mieć wyniki TK, to być może nie tylko w celach kwalifikacyjnych, ale i jako tzw. punkt odniesienia... Może wyjaśnię: opisy TK budowane były wg schematu "patologiczna masa węzłowa w śródpiersiu zmniejszyła się do wymiarów tyle na tyle, poprzednio tyle na tyle". Spodziewałam się, że wymiary patologicznej masy oraz zajętych chorobowo węzłów zostaną podane w odniesieniu do ostatniego opisu TK. Tak się (CHYBA) jednak nie stało. Otóż... TK wykonaną miałam 3 tygodnie przed badaniem PET, w ostatniej TK lekarz radiolog napisał: "Zmniejszyła się patologiczna masa węzłowa w śródpiersiu przednim, obecnie wielk. 36 x 18 (poprzednio 42 x 20) oraz nieco mniejsze pojedyncze węzły chłonne wielk. do 9 mm. 
Powiększone węzły chłonne w okolicy podostrogowej również mniejsze, wielk. 25 x 18 mm (poprzednio 32 x 20) [...]"
W opisie PET natomiast: (po kliknięciu oryginalny rozmiar)

I tu mój "zawał" tamtego dnia: "śródpiersiowych przednich po stronie prawej i pośrodkowo pakiet ok 48 x 28 mm" - no jak to? W trzy tygodnie urósł mój guz o 12 mm? To możliwe?
Mniemam, że nie muszę wyjaśniać i opisywać swojego stanu psychicznego... Gdy nieco ochłonęłam, złapałam kilka(set) głębokich oddechów, przeczytałam jedno i drugie kilka(set) razy, wysnułam wniosek, że "po stronie prawej i pośrodkowo" sugeruje dwie lokalizacje, ponadto "pakiet" sugeruje jednak nie "jeden guz", a (CHYBA) kilka zmian, w efekcie czego (CHYBA) mają na myśli połączenie mojej "patologicznej masy węzłowej" z węzłami mniejszymi (?), o których była mowa w TK. Wiem, że mnóstwo tych CHYBA, ale... i tak zużywam już zawrotne ilości melisy, gdybym nie wydumała takiego wyjaśnienia, skończyłabym z zawałem. Na bank.

Niepewność mnie wykańcza, ale staram się ze wszystkich sił, by jednak o w miarę zdrowych zmysłach dotrwać do wizyty u lekarza. Kiedy ona? Trudno orzec, wszak jako że dostarczyłam już wynik PET do radioterapii, pozostało mi czekać na telefon. Dostarczyłam go w piątek. Dowiedziałam się wówczas, że gdyby coś było nie tak, Nowa Moja Pani Doktor będzie dzwonić, a jeśli będzie ok, to zadzwonią z terminem, w którym mam się zgłosić. Więc chodzę z komórką "przy tyłku", żeby przypadkiem owego telefonu nie przegapić i zadaję sobie pytanie, czy gdyby coś było nie tak, to już by dzwoniła Nowa Moja, czy jeszcze nie... Eh.

Wcześniej, bo 30 marca zjawiłam się w Centrum Onkologii na umówionym badaniu USG piersi. Pani Doktor Radiolog (przemiła, nawiasem mówiąc) zbadała mnie wnikliwie i orzekła: "pani Kasiu, niestety nie jestem w stanie ocenić w USG typu i rodzaju zmian. Być może to gruczolakowłókniak, być może jakaś gęsta cysta, być może... no nie wiem, naprawdę nie da się". Tym sposobem czekam na BACC (biopsję cienkoigłową), która ma dać odpowiedź. Stanie się 13 kwietnia, o 13:00 dla żartu :D
Mniemam, że i tu nie muszę objaśniać, jak takie "nie wiem" i "nie można ocenić" wpływa na moją psychikę... jak wpływa na nią czekanie, trwanie w bezczynnym, bezradnym zawieszeniu i czekanie na... no właśnie - na co? Oby na dobre wiadomości i ulgę. Wynik BACC ma być około 7-14 dni po badaniu.

W ramach walki z demonami, które od jakiegoś czasu tańczą nad moją głową i sprawiają, że klękam, postanowiłam "się ruszyć". Dosłownie. Zaliczyłam więc 15 minut na rolkach, co było wyzwaniem, wszak po 1) nie jeździłam na rolkach od co najmniej 8 lat, po 2) lekarski głos prawił, że po tak agresywnej chemii nie będę w stanie dźwignąć się na rolkach z siadu. Jestem dumna z siebie, wszak nie tylko się dźwignęłam, ale i przeżyłam tych 15 minut. Satysfakcja nie do opisania (mimo bólu buntujących się mięśni zwłaszcza nóg). 

Przetestowałam też nowonabytą hulajnogę mojego dziecia, która to hulajnoga ma spory udźwig, więc powiększoną sterydami mnie bez trudu dźwignęła. Jazda boska i ile frajdy...

A na koniec gwóźdź programu. Wzruszony moją walką z demonami Pan Mąż sprezentował mi rower. Tak, tak... Ostatnio jeździłam rowerem w dzieciństwie (swoim), później raz czy dwa pożyczyłam od szwagra, ale to krótkie przejażdżki do sklepu były. Moja czarna piękność jest superwygodna i taka szybka, że wszystkie demony zostają z tyłu.

Odhaczyłam już przejażdżkę testową (ze sklepu do domu plus runda honorowa wokół bloku) oraz prawdziwą rowerową wycieczkę z dzieckiem. Dziecko na swojej nowej hulajnodze, ja na mojej nowej czarnej piękności. Drogą wzdłuż rzeki. Łącznie 8 km. Zadowie mnie dziś nieco pobolewa, ale nic to. Dziś powtórka. Zainstalowałam na bagażniku mój termoizolacyjny "kosz piknikowy" (do czasu aż nie nabędę kosza na kierownicę i sakw rowerowych), zapakowałam przekąski i napoje i dziś planuję porwać Pannę Wiedźmę z przedszkola na kolejną rowerową wycieczkę, połączoną z piknikiem. Główną atrakcją będzie zwabianie kaczek, wszak zapakowałam też sporą ilość kilkudniowych bułek.

Dopóki pogoda pozwoli (i siły) planuję tak jeździć sobie z córusią mamusi, starając się zapomnieć, że się boję i że jeszcze wszystko (także to, co niefajne) przede mną i zdarzyć się może.

Uf, z grubsza to chyba tyle. Mam nadzieję, że kolejne wpisy będą mniej chaotyczne.
Czytających jak zwykle serdecznie pozdrawiam!

Ach, bo z wrażenia zapomniałabym o wietrze we włosach... Trwają intensywne prace nad

porzuceniem chustki, którą pokochałam i do której przywykłam. Nie jestem jeszcze gotowa na jej całkowite zdjęcie, ale na częściowe odsłonięcie włosów, owszem. Robię z niej teraz "opaskę", osłaniającą przednią część włosów, odsłaniającą cały tył. Dlaczego nie zdejmę? Bo tak krótka fryzura jest jeszcze w mojej ocenie "nie moja", zaś ja w tak krótkiej fryzurze to jeszcze "nie ja". Ponadto nie jestem gotowa i nie chcę "świecić włosami", gdy nie wiem, czy zaraz nie wypadną znów (Nowa Moja uprzedzała, że jeśli będzie konieczne napromieniowanie szyi, co najmniej z dolnej połowy głowy włosy wypadną). Więc małymi kroczkami przygotowuję się do zdjęcia (z wyniku PET wyszło mi, że CHYBA szyja jest już czysta), ale bez szaleństw, ostrożnie, żeby powrót do chustki nie zabolał.

Słodki przerywnik, czyli przepis na sernik idealny

Długo trwały moje poszukiwania i eksperymenty. Jedne okazywały się być "nie z mojej bajki", inne były "prawie, ale to jeszcze nie to", aż w końcu udało mi się i stworzyłam sernik idealny. Mokry, delikatny, aksamitnie kremowy. Jednogłośnie uznany za doskonały. Szukającym sprawdzonego przepisu na dobry sernik, proponuję ten mój. W Wielkanoc zachwycił naprawdę wielu konsumujących.
Sernik piekłam w prostokątnej blaszce ze zdejmowanym brzegiem i zaokrąglonych rogach (polecam! rozwiązanie wygodne i znacznie ułatwiające kuchenne działania). Wymiary blachy 24x34 cm i na taką blachę będzie proporcja.

Przepis na sernik idealny:

Składniki na kruche ciasto:

1/2 kg mąki pszennej

2 jajka

1 szklanka cukru

1 łyżeczka proszku do pieczenia

250 g margaryny do pieczenia (użyłam Kasi maślany smak)

3 łyżki śmietany

2 cukry waniliowe

Składniki na masę serową:

2 kg twarogu sernikowego (użyłam waniliowego twarogu Vitello z Biedronki)

ok 2 szklanek cukru (wedle upodobania, ja wolę słodszy, dodałam 2 szklanki)

4 opakowania cukru waniliowego (warto dodać prawdziwy waniliowy, nie wanilinowy)

5-6 jajek

4 łyżki mąki ziemniaczanej

30 g mąki pszennej

250 g rozpuszczonej margaryny do pieczenia (użyłam Kasi maślany smak)

Opcjonalnie: sparzone, obtoczone w mące rodzynki, ewentualnie wiśnie odsączone z zalewy/kompotu czy inne, dowolne owoce)

Przygotowanie sernika zaczynamy od ciasta. 

Fajnie, kiedy margaryna spędzi noc w temperaturze pokojowej, łatwiej ją wtedy zagniatać. 

1. Ciasto kruche przygotowujemy zagniatając wszystkie składniki razem i wyrabiając sprężyste, nieprzyklejające się do ręki ciasto (gdy mimo wyrabiania klei się, należy podsypać nieco mąki). 

2. Dzielimy je na pół i jedną połówkę wkładamy do zamrażarki, drugą zaś rozwałkowujemy i wykładamy na dno blachy (wyłożonej papierem do pieczenia lub wysmarowanej masłem i wysypanej tartą bułką).

3. Piekarnik rozgrzewamy do 180 stopni i pieczemy w nim ciasto do lekkiego zarumienienia (czyli mniej więcej 14 minut). Po tym czasie (ciasto ma być lekko zrumienione, NIE UPIECZONE!) wyjmujemy i odstawiamy do wystudzenia.

Gdy ciasto jest zimne, zaś część z zamrażarki uzyskała twardość kamienia, można przystąpić do dalszych prac.

1. Jajka, cukier i cukier waniliowy ubijamy na białą, puszystą masę. To ważny etap, dobrze ubite, puszyste jajka przekładają się na puszystość, delikatność sernika, więc zalecam cierpliwość i polecam użycie miksera z obrotową misą, który ubija sam.

2. Gdy masa jajeczna osiągnie pożądany kolor i konsystencję, dodajemy po łyżce twaróg sernikowy. Bez przesadnego rozwlekania, aczkolwiek nie spieszymy się z tym dodawaniem.

3. Po połączeniu całego sera z masą jajeczną, wlewamy delikatnie rozpuszczoną margarynę oraz zmieszane ze sobą obie mąki.

4. Powstałą masę wylewamy delikatnie na podpieczony i ostudzony kruchy spód.
5. W zależności od preferowanych dodatków, wierzch warstwy serowej posypujemy obtoczonymi w mące, sparzonymi rodzynkami lub układamy na niej wiśnie (trzeba pamiętać, by były maksymalnie odsączone, można dla pewności po odsączeniu osuszyć je papierowym ręcznikiem kuchennym), ewentualnie inne owoce.

6. Wyjmujemy z zamrażarki drugą część kruchego ciasta i ścieramy je na grubych oczkach (na ser lub warstwę rodzynek)

7. Wstawiamy do piekarnika nagrzanego do 180 stopni i pieczemy 55 minut. Po tym czasie wyłączamy piekarnik i studzimy sernik przy uchylonych drzwiczkach. WAŻNE!!! Sernik po 55 minutach będzie wydawał się niedopieczony, może mieć "galaretowatą" konsystencję, może się trząść i przypominać gęstą śmietanę. Nie zwracamy na to uwagi i nie dopiekamy go (dopieczony stanie się wysuszony i zbity). Po wystygnięciu stężeje.