Polub mnie

wtorek, 22 marca 2016

Takie tammmm...

Photo credit: kourtlynlott via Foter.com / CC BY-ND
Odczuwam trudną do opisania potrzebę napisania. Problem w tym, że tak naprawdę nie ma o czym... Bo co? Że mi się Panna Wiedźma pochorowała i od blisko trzech dób spać po nocach nie daje? Że gorzej niż z noworodkiem, bo wtedy choć co 3 godziny sypiałam, a teraz przez trzy ostatnie noce przespałam łącznie 7,5 godziny?
No pochorowała się. I jakoś mnie to nie dziwi, skoro jedna z jej ulubionych koleżanek chodziła ostatni tydzień chora do przedszkola, by się wreszcie w piątek ostatecznie rozłożyć w czasie obiadu z 39-stopniową gorączką... Gdy mi Panna Wiedźma opowiedziała o swojej w tej sprawie interwencji (czyt. zawiadomiłam panią, mamusiu, że Oliwcia źle się chyba czuje, bo okropnie wygląda, leży na stoliku i nie ma siły podnieść łyżki) oraz o tym, ile rzeczona Oliwcia miała temperatury, a także o tym, że w związku z całokształtem, pani wezwała mamę dziewczynki, by ją odebrała i zabrała do lekarza... gdy mi to opowiedziała, byłam pewna, że w weekend zachoruje i Panna Wiedźma. No i zachorowała. Ominął ją w przedszkolu "dzień zielony", na który tak czekała, wszak witać wiosnę mieli w poniedziałek, konkursy miały być i puchary do wygrania. Cały tydzień przeżywała, że zdobędzie taki puchar, by w końcu w ogóle nie pójść do przedszkola...

Mniemam, że jak zwykle rhinovirus i mam nadzieję, że się nie mylę. Daję jej czas do jutra, jeśli nie przestanie gorączkować, zamiast robienia babeczek, będzie wycieczka do pediatry. Panna ma katar, kaszle i gorączkuje. Ma niedosłuch na jedno ucho, ale to akurat oczywiste w sytuacji infekcji przy przerośniętym migdale. Leczenie przez pierwsze trzy (bezlekarzowe) doby opiera się o prawie domowe sposoby na przeziębienie. Zbijamy temperaturę powyżej 38,5 (gdy ma mniej - to ma, wirusy nie lubią takich temperatur), poimy Pannę Wiedźmę naparem z geranium (2 x dziennie kubek), naparem z majeranku (1-2 x dziennie kubek), karmimy ją rosołem z porem, marchewką i pietruszką, doprawionym kurkumą (silne działanie p/wirusowe i p/zapalne). Ponadto syrop z cebuli (uwielbiany przez Pannę Wiedźmę), inhalacje z Zabłockiej Mgiełki Solankowej (1-2 x dziennie), kasza jaglana ("wysusza" katar) oraz mukolityczny syrop, który ma rozrzedzić wydzieliny i uchronić tym samym ucho (szczególnie narażone u Panny Wiedźmy). Ważny jest odpoczynek i sen, więc namawiam Pannę Wiedźmę, by jak najczęściej leżała w łóżku i ucinała sobie choć krótkie drzemki w ciągu dnia.

Wszystkie te procedury wdrażam zawsze, gdy Panna Wiedźma choruje. Z wyjątkiem anginki. Tę próbujemy pierwszy raz. Przepis na napar z geranium jest banalnie prosty. Kilka listków rośliny wrzucamy do wrzątku (ok 250 - 300 ml) i gotujemy 5 minut, następnie przelewamy do kubka i zaparzamy pod przykryciem przez 15 minut. Lekko ostudzone słodzę miodem i podaję Pannie Wiedźmie. Napój pięknie pachnie i dobrze smakuje. Panna Wiedźma pije chętnie i bez marudzenia. Pamiętam anginkę z pokoju mojej babci. Ona pijała ją z herbatą. Nie wiedziałam jednak, że właśnie anginka dobra jest na przeziębienie. Dowiedziałam się, że nie tylko, świetnie sprawdza się także w infekcjach ucha (należy włożyć do ucha roztarty w palcach listek - tak też robiła moja babcia), poprawia wygląd i odżywia skórę, uśmierza bóle stawowe etc.

All rights reserved/lady_in_red
Tak więc w domu zamiast akcji "przygotowania do Wielkanocy" trwa akcja "wyciąganie za uszy Panny Wiedźmy z choroby".

A w ramach akcji "zajęcie dla chorego dziecka", stworzyłyśmy dziś kolejne "dzieło z papieru". Tym razem Panna Wiedźma wybrała kwiatek, który ostatecznie wetknięty został do mojej doniczki z pestkami pomarańczy. Było trudno (niespodziewanie), ale udało się.






sobota, 19 marca 2016

By nie myśleć o tym, jak bardzo się boję...

All rights reserved/lady_in_red
Sobota okazała się dobrym dniem. Od jakiegoś już czasu staram się zajmować głowę, a często i ciało, by nie myśleć... nie snuć teorii i nie histeryzować.
Dziś, z okazji tego, że Panna Wiedźma w domu jest, postanowiłam połączyć "niemyślenie o strachu" z mamowaniem. Jakiś czas temu "żaliłam się" Zielonemu, że "g**niana mama ze mnie", bo moje dziecko coraz częściej bawi się samo, a ja albo zajęta, albo zmęczona, albo mi się nie chce, albo mnie coś boli, albo źle się czuję, albo coś tam jeszcze. Oczywiście po głowie dostałam od Zielonego za wniosek, ale co czuję, to moje.
W każdym razie... Na niedawne urodziny, Panna Wiedźma od dziadków dostała ogromny kufer z materiałami plastycznymi różnej maści (Panna Wiedźma zapaloną plastyczką jest i uwielbia wszelkie ręczne prace) oraz książkę o tym, jak zrobić z papieru... różne rzeczy :D

Czekałyśmy z rozpoczęciem prób, gdyż z naszego mieszkania została uprowadzona linijka (a bez niej ani rusz). Czekałam na telefon czy list z żądaniem okupu, ale jako że się nie doczekałam... Postanowiłam nabyć nową. I obiecałam już kilka dni temu Pannie Wiedźmie, że w weekend spróbujemy.

I spróbowałyśmy.
All rights reserved/lady_in_red

To znaczy głównie Panna Wiedźma. Moja rola ograniczyła się do wymierzenia i rozrysowania wymierzonych elementów.

Panna Wiedźma miała satysfakcję, a przy tym bawiłyśmy się świetnie.
Była tak zadowolona, że po obiedzie zapragnęła "ripleju". No i nie było wyjścia (tak, przyznaję, mnie też się ta zabawa spodobała).

Zaczęłyśmy dziś od mniej więcej środka książki, dokładniej rzecz ujmując, od miejsca, w którym znajduje się instrukcja dotycząca tego, jak zrobić zajączka z papieru - tak a propos zbliżających się Świąt. Na "drugi ogień" poszła sówka. Jestem z nas dumna :)
A książkę polecam wszystkim mamom, tatusiom i ich kreatywnym skarbom.




All rights reserved/lady_in_red

All rights reserved/lady_in_red

All rights reserved/lady_in_red

All rights reserved/lady_in_red

All rights reserved/lady_in_red

czwartek, 17 marca 2016

O tym, jak ważna jest intuicja...

All rights reserved/lady_in_red
... i (nieskromnie mówiąc) wiedza. Kiedyś wydawało mi się, że lekarze są od leczenia, nauczyciele od nauczania, a stolarze od robienia mebli. I że ten świat tak pięknie, harmonijnie działa, bo gdy człek choruje, idzie do lekarza i oto zostaje uleczony, gdy lekarz głodny, idzie do piekarza, nabywa chleb i oto głód znika, zaś lekarz nadal może leczyć. Strażak wie, jak gasić pożary, prawnik - jak wyciągać za uszy z kłopotów, przedszkolanka - jak "zastąpić mamę", a pielęgniarka - jak zrobić zastrzyk. Każdy zna się na swoim i to wystarczy... Dziś wiem już, że to wszystko działa nie tak, jak powinno. Że owszem, znaczna część strażaków wie, jak gasić pożar, ale są i tacy, co wiedzą tylko jak dobrze prezentować się w mundurze. Znaczna część lekarzy wie, jak leczyć, ale są i tacy, którzy tylko lekarzują. I szkodzą.
I tak, wiem, że nie odkryłam Ameryki, bo tak było, jest i zapewne będzie, ale jestem rozgoryczona ostatnimi odkryciami, więc muszę sobie ulżyć.

Rozchodzi się konkretnie o Pannę Wiedźmę, jej problemy z uchem/uszami i naszą byłą już laryngolog. Żeby było ciekawiej, na wstępie wyjaśnię, że pani doktor cieszy się opinią jednego z lepszych (żeby nie powiedzieć najlepszych) specjalistów w województwie (!!!) Wybrałam więc właśnie ją, bo skoro taka super, to raz dwa mi Pannę Wiedźmę wyleczy, prawda?

Niewtajemniczonych informuję, że pokrótce o moim niezadowoleniu ze starej laryngolog pisałam tutaj (klikamy).

Do rzeczy. Nowy laryngolog uznał na pierwszej wizycie, że faktycznie, z wywiadu nie wynika, by Panna Wiedźma na przerost migdałka gardłowego cierpiała, aczkolwiek sześć zapaleń ucha w minionym roku jest bezwzględnym wskazaniem do wykonania badania migdała. Króciutka endoskopia wykazała, że migdałek Panny Wiedźmy jest (tu cytat) przerośnięty jak bąk. Zajmuje 2/3 nosogardła i najprawdopodobniej kwalifikuje się do usunięcia. Zlecona została tympanometria, która to wyszła słabo - ucho lewe (chorujące częściej) z krzywą B, ucho prawe (chorujące rzadziej) z krzywą C. Obydwoje uszu powinno mieć krzywą A i tylko A.
Pan doktor widząc wynik orzekł, że jego zdaniem migdał trzeba usunąć, coby się dziecko nie męczyło i przestało cierpieć z powodu ucha. Orzekł również, że najprawdopodobniej w czasie zabiegu nacięte zostaną Pannie Wiedźmie błony bębenkowe, co jest efektem niewłaściwego leczenia wcześniej. Panna Wiedźma ma aktualnie wysiękowe zapalenie obydwu uszu. Przewlekłe. Trwające od kilku miesięcy co najmniej. Poprzednia laryngolog nie tylko uważała, że dziecko jest zdrowe, a sytuacja z niedosłuchem, która miała miejsce w ubiegłym roku to "wypadek z okazji kataru - minie", ale także nie była łaskawa badać migdałka gardłowego, bo oto "dziecko jest zbyt zdrowe na przerost migdała, szkoda go męczyć badaniem". Ufałam jej. No bo przecież lekarz, prawda? Przecież wie lepiej, niż ja - taka tam matka. No bo skoro tyle lat się uczyła, tyle lat praktykowała, to wie, co mówi, prawda?
Ignorowałam początkowo własne teorie (wysnute na podstawie wnikliwej lektury pożyczonej od koleżanki pediatry książki do laryngologii dziecięcej). No bo przecież książka to tylko książka, a lekarz to lekarz. Z czasem moje teorie wydawały się coraz bardziej sensowne, coraz bardziej oddające stan dziecka. Ale lekarka się upierała, "żem głupia", bo nie lekarz. No więc siedziałam cicho, studiując dalej pożyczony podręcznik. I dalej wychodziło mi, że lekarka się myli... Trzeba mi było doczekać momentu, w którym nie doleczyła zapalenia ucha, w którym zaproponowała lepszy preparat od mojego (zaś okazało się, że lepszy - znaczy tylko droższy, wszak skład ten sam, więc i działanie to samo), by potknęła się w moich oczach jeszcze w kilku kwestiach, abym poszła po rozum do głowy i uznała, że w tym jednym konkretnym przypadku ja - taka sobie zwykła matka, czytająca namiętnie podręcznik do laryngologii dziecięcej - mam rację, zaś pani doktor się myli.
Zmiana lekarza okazała się potwierdzeniem tego faktu.

All rights reserved/lady_in_red
Poniedziałkowa wizyta w gabinecie nowego laryngologa zaowocowała decyzją co do zabiegu i wyznaczeniem jego daty na 10 czerwca (dzień urodzin Pana Męża). Ponadto zaowocowała też wiedzą, że dalsze ignorowanie problemów "zdrowej" Panny Wiedźmy skończyć się mogło jej całkowitą głuchotą. Dziecko było zdecydowanie źle prowadzone. Aktualne standardy przewidują wykonanie zabiegu usunięcia migdała w przeciągu 3 miesięcy od zdiagnozowania niedosłuchu z winy przerośniętego migdała.
Panna Wiedźma ma w tej chwili niedosłuch minimalny (to zasługa mojego stawania na głowie, by te "zapalone" uszy z wysiękiem mimo wszystko wentylować, nos udrażniać, nawilżać śluzówkę i działać przeciwzapalnie). Ów niedosłuch jest na tyle mały, że w codziennych sytuacjach trudno go zauważyć (Panna nie pogłaśnia telewizora, nie pyta "co powiedziałaś, mamo?", nie mówi głośniej niż zwykle itd.). Mimo to, uszy są w kiepskim stanie, a wszystko przez migdał.
Co zatem z niedosłuchem z zeszłego roku? Tak dużym, że tv "huczał" niemal na cały regulator, a ona skarżyła się, że słabo słychać? Gdy nie słyszała moich dość głośnych szeptów z odległości 100 cm? Wtedy nasza stara pani doktor uważała, że to nic, to przez katar i to minie.
Migdał trzeba było usuwać już wtedy.
Gdy się o tym wszystkim dowiedziałam, to mało mnie (uwaga, będzie brzydkie słowo :D ) szlag jasny nie trafił. Nowy doktor widocznie to zauważył, bo natychmiast zaczął ze mną żartować i komplementować moją wiedzę, coby choć trochę pomóc mi "spuścić powietrze". I dobrze, inaczej pewnie bym wybuchła.

Nie muszę chyba mówić, że mam ochotę tamtą lekarkę udusić (czego oczywiście nie zrobię). Już pal licho, że jej durne leczenie pochłonęło ponad 2 tysiące polskich złotych (tak, tak!!!), że obciążało organizm dziecka (no w końcu leki to leki, nie leczyła jej wodorostami i naparem z nagietka)... Ale tego, że narażała moje dziecko na trwałe kalectwo, ryzykowała utratę słuchu, męczyła i wystawiała na ból (kto chorował na zapalenie uszu, ten wie, jaka to przyjemność)... tego wszystkiego nie umiem jej wybaczyć i nie wybaczę.

All rights reserved/lady_in_red
Cieszę się, że moje zboczenie każe mi zgłębiać wiedzę i szukać informacji do skutku. Że mimo wszystko nikomu nie ufam w 100% i nie boję się własnych wniosków... Nie jestem arogancka ani pyszna, pierwotnie zawsze uznaję, że to fachowiec ma rację, skoro jest fachowcem... Ale łączę fakty, analizuję wnioski, szukam, pytam, czytam i... I kiedy trzeba umiem powiedzieć "dość!"
W bliskim moim otoczeniu są mamy, które lekarzowi ufają jak Bogu. Co lekarz powie, to święte i choćby wydawało się największym idiotyzmem ostatniego stulecia - wykonują polecenie, bo "lekarz kazał". Ciekawiło mnie do tej pory, czy gdyby lekarz kazał do pieca na trzy zdrowaśki, to wsadziłyby do pieca... Dziś jestem szczęśliwa, że w porę zrezygnowałam z "usług pani doktor". Przydałoby się odwiedzić ją i pokazać palcem, co narobiła dziecku memu. Ale moja wściekłość nakazuje mi chcieć nigdy więcej już jej nie zobaczyć.

Podsumowując - zmiana lekarza wyszła nam na dobre. Nowy doktor nie wypisał ani jednego sprayu do nosa, ani jednego "niezbędnie-koniecznie-potrzebnego syropku", ani jednego sterydu czy innego gówna, które ma pokazać "durnemu rodzicowi", że lekarz leczy jego dziecko. Zajął się nami konkretnie i sprawnie. Dwie wizyty i sprawa jasna, załatwiona.
Skierowanie dostarczyłam do szpitala wczoraj. Nie jest to zwykły państwowy szpital (ale klinika ma kontrakt z NFZ). Warunki imponujące. Dzieci, które widziałam w czasie "dostarczania skierowania" spokojne i zadowolone. W towarzystwie rodziców, którym nikt nie ogranicza opieki, zabaw itd. Panna Wiedźma, choć aktualnie przerażona, będzie się tam czuła dobrze.
Na koniec maja zrobić mamy niezbędne badania, następnie wizyta u doktora i zabieg. Nie mogę się doczekać.

środa, 16 marca 2016

Przygotowanie do radioterapii - badanie PET

Tak, tak. Kolejny etap moich przygotowań można uznać za odhaczony. W poniedziałek około południa dowiedziałam się, że oto we wtorek "zapraszają mnie" na badanie. Muszę przyznać, że niespecjalnie komfortowo czułam się ze świadomością iż zostanę poinformowana dzień wcześniej. No ale mus, to mus. Czekałam cierpliwie i się doczekałam. Pozytonowa Tomografia Emisyjna jest badaniem, które znacznie dokładniej i precyzyjniej obrazuje zmiany (w tym nowotworowe) w ciele człowieka. Ponadto jest w stanie wykryć patologiczne procesy (w tym nowotworowe) na znacznie wcześniejszym etapie niż TK czy MRI. Dla mnie kluczowymi informacjami były:
- aktualnie nie istnieje badanie alternatywne czy porównywalne (w kontekście efektów) do badania PET
- dawka promieniowania, jakiego doświadcza pacjent w trakcie badania to mniej więcej tyle, ile przeciętny dorosły człowiek (o wadze 70 kg) "przyjmuje" z otoczenia (m.in. słońce, urządzenia domowe etc) w przeciągu 3 lat
- w przypadku chorób nowotworowych wykonanie badania PET, gdy u pacjenta nie stwierdzono poważnych schorzeń pobocznych zdecydowanie przeważa korzyściami nad potencjalnym niebezpieczeństwem
- zmniejszyć ryzyko związane z przyjęciem radiofarmaceutyku można w sposób stosunkowo prosty, tj. skutecznie i optymalnie szybko wypłukać go z organizmu (robi się to ni mniej, ni więcej, tylko pijąc)
Oczywiście wolałabym nie musieć przyjmować znacznika, niemniej rozumiem, że pozwoli to skuteczniej i bezpieczniej mnie leczyć. Wierzę, że zgodnie z aktualną wiedzą medyczną, w moim przypadku korzyści z wykonania badania zdecydowanie przewyższały ryzyko.

Wszystkie opisy badania, do których udało mi się dotrzeć uznają, że PET jest badaniem bezbolesnym i bezpiecznym. To w mojej ocenie oznacza, że oczywiście, trzeba liczyć się z ryzykiem (jak w czasie każdego badania czy zabiegu), ale histeryczne obawy związane chociażby z podaniem promieniotwórczego izotopu można schować gdzieś bardzo głęboko.

Na badanie zgłosić miałam się we wtorek (15.03) na godzinę 11:10. Polecono mi, bym w poniedziałek nie piła kawy, herbaty, coli i innych słodzonych/kolorowych napojów, nie jadła ciastek, czekolady oraz innych słodyczy, unikała wysiłku fizycznego. 6 godzin przed badaniem należało być na czczo, wypić natomiast trzeba było 1,5 litra mineralnej niegazowanej wody (bezsmakowej). Na badanie zjawić miałam się 15 minut przed wyznaczoną godziną, w ciepłym, swobodnym ubraniu pozbawionym metalowych elementów oraz z butelką mineralnej, niegazowanej wody.
Po przybyciu (byłam wcześniej) i odczekaniu kilkunastu minut poproszona zostałam o wypełnienie ankiety dotyczącej ogólnego stanu zdrowia oraz przebytych infekcji, alergii, zabiegów itd. Kolejnym etapem było zaznajomienie mnie z czynnikami ryzyka związanego z wykonaniem badania. Gdy podpisałam wszelkie niezbędne zgody, mogłam usiąść i czekać. Kilka chwil później poproszona zostałam do gabinetu lekarskiego, gdzie zmierzono mi poziom cukru (w skład podawanego znacznika wchodzi glukoza), założono wenflon, a lekarz medycyny nuklearnej poinformował mnie o przebiegu badania, jego celowości oraz postępowaniu po badaniu (dostałam też wytyczne na papierze, cobym nie zapomniała).

Z wenflonem w zgięciu łokciowym powędrowałam do poczekalni, by już po chwili udać się za "magiczne drzwi". Pielęgniarka pokazała gdzie, co i jak, objaśniła co będzie i usadziła mnie na zielonym krzesełku w korytarzu. Gdy przyszła moja kolej, wstrzyknięto mi izotop i zostałam zaprowadzona do "poczekalni gorącej". Tam na wygodnym fotelu, w półmroku i okryta kocem miałam się relaksować przez około 60 minut, popijając wodę i pilnując, by było mi ciepło. 500 ml wody należało wypić w czasie pierwszych 20 minut, następnie można było udać się do toalety, w celu usunięcia z pęcherza wszystkiego, co tam się regularnie zbiera od rana.
Nie minęła godzina, gdy przemiły pan technik "zawezwał mnie" na badanie. Przed nim obowiązkowo kolejna wizyta w toalecie. Badanie wykonywane było z rękami uniesionymi do góry i to był mój największy problem. Pozycja była niewygodna, głowa w specjalnej "formie", więc dla rąk miejsca było niewiele. Badanie trwało 20 minut, w tym czasie zdążył porządnie rozboleć mnie kark i bark, mięśnie rąk drżały z wysiłku (ręce właściwie wisiały w powietrzu), a same ręce ścierpły niemiłosiernie. Pod koniec badania modliłam się już, żeby szybciej był koniec, miałam bowiem wrażenie, że jeszcze minuta i się rozpłaczę. Na szczęście dotrwałam do końca. Pan technik polecił, bym udała się z powrotem do poczekalni gorącej i czekała na instrukcje od pielęgniarki. Wizyta w toalecie, powrót do poczekalni, wyjęcie wenflonu w gabinecie zabiegowym, który zwie się tam inaczej, ale nazwy mało ważne są, powrót do poczekalni i odbiór schowanych wcześniej w szafce rzeczy (w moim przypadku tylko torebki i komórki). Na krześle spędziłam około 20 minut, czekając na informację od lekarza, że mogę iść, bo badanie przebiegło prawidłowo. Doczekałam się i przemiła pielęgniarka poprowadziła mnie do wyjścia. Zapytała, czy ktoś na mnie czeka, a gdy odpowiedziałam, że tato, z szerokim uśmiechem życzyła mi wszystkiego dobrego na do widzenia.
Procedura rozpoczęła się dla mnie o godzinie 11:15, wypuszczona do domu zostałam o godzinie 13:45. Byłam pozytywnie zaskoczona, bowiem kazano mi liczyć się z 3-5 godzinami potrzebnymi do zrealizowania całej procedury.
Wyniki za około 2 tygodnie. Przyjdą pocztą. Tak chciałam (alternatywą był odbiór osobisty, jednak 60 km w jedną stronę tylko po to, by odebrać wynik to trochę marna wycieczka).

Po badaniu należy wrócić prosto do domu, unikać kontaktu z dziećmi i kobietami w ciąży, ograniczyć kontakt z innymi osobami. W moim przypadku, tj. w sytuacji, gdy w domu mieszka sześciolatka, sprawa została rozwiązana następująco - ja zamknęłam się w sypialni, sześciolatka natomiast urzędowała z tata w salonie. Tam też spędziła noc, ku swojej wielkiej uciesze i radości. Dla nas obydwu była to trudna sytuacja, nie mogłyśmy się przytulać, podchodzić do siebie, całować... Ale dałyśmy radę i rano, tuż po 5 usłyszałam pukanie do drzwi sypialni oraz głosik Panny Wiedźmy: mamusiuuu, już rano, obiecałaś, że się w końcu przytulimy!
Dla bezpieczeństwa w czasie 12 godzin po wykonaniu badania PET należy szczególnie dbać o higienę osobistą, dwa razy spłukiwać muszlę po skorzystaniu z toalety (izotop wydalany jest przede wszystkim z moczem) oraz dokładnie myć ręce po wizycie w toalecie. Należy też po każdym skorzystaniu dokładnie wytrzeć deskę sedesową (ja dla pewności używałam nawilżonych chusteczek, które następnie wrzucałam do toalety i spłukiwałam).

Dziś zaniosłam płyty ze wszystkich moich TK na oddział radioterapii, coby Nowa Moja Pani Doktor mogła wrócić do planowania leczenia. Kolejny krok to odbiór wyników PET i dostarczenie ich Nowej Mojej. A później... Później mam nadzieję sprawnie przejdę naświetlanie.

poniedziałek, 14 marca 2016

Przygotowanie do radioterapii cz. 1

Photo credit: gruntzooki via Foter.com / CC BY-SA
Pierwsza wizyta u Nowej Mojej Pani Doktor już za mną. Miałam tyle szczęścia, że odbyła się (nieplanowana) tego samego dnia, kiedy to wizytowałam u Pani Mojej Doktor. Nowa Moja (radioterapeutka) wyjaśniła mi po co mi leczenie naświetlaniem i jak będzie się do niego przygotowywała. Z tych wyjaśnień wynikało, że zanim do naświetlania w ogóle dojdzie, cały sztab ludzi pracował będzie dla mnie. Pracować będą nie tylko po to, by mnie wyleczyć, ale i po to, by zapewnić mi maksymalne bezpieczeństwo, by oszczędzić jak największą ilość zdrowych tkanek i komórek. Tamtego dnia wydano mi dwa polecenia: umówić badanie PET (i oczywiście stawić się na nim, gdy już będzie umówione) oraz zjawić się w wyznaczonym terminie na kolejnej TK, która pomoże w planowaniu leczenia.
PET jeszcze przede mną, natomiast za mną wspomniana TK.
Tym razem, na moje szczęście, wyznaczono mi godzinę poranną. Kilkanaście minut przed czasem byłam wraz z Panem Mężem w Centrum Onkologii. Najpierw w recepcji Klinicznego Zakładu Radioterapii przemiłe panie poinformowały mnie, dokąd powinnam się udać. Udałam się do dobrze znanego mi już Zakładu Radiologii i Diagnostyki Obrazowej. Usiadłam spokojnie i czekałam, wszak byłam przed czasem. Kilka minut po 9 zjawiła się inna przemiła pani i upewniwszy się, że ja to ja, zabrała mnie... nie, nie... Wbrew moim oczekiwaniom nie zabrała mnie na badanie, tylko do modelarni. Po drodze wyjaśniła mi, dlaczego tam idziemy i po co mi maska do radioterapii, która zostanie tam wykonana. Czekając na pana kolegę, bawiła mnie rozmową w stylu "babskich plotek" oraz wypytywała całkiem niezawodowo o objawy mojego chłoniaka, o to, jak się o nim dowiedziałam, co mi dolegało itd.
Po jakimś czasie przybył pan kolega, ja natomiast zostałam zaznajomiona z "plastikiem" (tj. prostokątnym kawałkiem masy plastycznej, którą da się formować po odpowiednim ogrzaniu), który już niebawem miał stać się moją maską. "Plastik" trafił do ciepłej kąpieli, a ja dowiedziałam się, że kupiony specjalnie na okoliczność badania top będzie zbędny. Próbowałyśmy co prawda zdjąć mu tylko szelki, ale nie wyszło, więc na sole w modelarni położyłam się naga od pasa w górę. Dla zminimalizowania skrępowania, miła pani okryła mnie równie miłą zieloną płachtą. "Plastik" odpowiednio nagrzany został mi przyłożony do twarzy (tu zostałam poinformowana, że na pewno mnie nie poparzy, że mam leżeć spokojnie i starać się odprężyć). Sprawnymi ruchami obydwoje państwo przypięli mnie do stołu, a właściwie brzegi "plastikowej" płachty przypięli. Następnie dociskając ją do mojej twarzy, szyi i ramion, uformowali odpowiedni kształt.
W tym miejscu muszę przyznać, że nieco obawiałam się całego tego "robienia maski". Nie mam klaustrofobii, ale niekomfortowo czuję się w zbyt małych, ciasnych pomieszczeniach, więc bałam się, że przypięta "na ciasno" do stołu mogę spanikować.  Do tego plastikowa maska kojarzyła się jednoznacznie z paskudnymi horrorami, co nie ułatwiało sprawy. Rzeczywistość okazała się inna. Ciepło na mojej twarzy było naprawdę przyjemne i pozwoliło rzeczywiście się odprężyć. Nie bez znaczenia zapewne było to, że pani, która mnie tam zaprowadziła, wszystko ze szczegółami opowiedziała, po czym i tak mówiła do mnie, co robi, ile jeszcze itd.
Uformowana maska wysychała na mnie około 5 minut. Następnie została odpięta, a ja mogłam wstać i ubrać się. Na koniec fotka, która została przypisana do mojej karty oraz maski.
Czerwona jak burak, czym nawiasem mówiąc wprawiłam panią z modelarni w lekką panikę, uznała bowiem, że "może to uczulenie", wyszłam do Pana Męża na korytarz, by po niespełna minucie wejść na badanie.
W pracowni tomografii komputerowej wszystko było jak zwykle, za wyjątkiem tego, że tu znów musiałam się rozebrać, zaś moja głowa i szyja oraz ramiona zostały unieruchomione świeżo zrobioną maską. W trakcie badania podano kontrast, wcześniej natomiast znów poinformowano mnie o wszystkim, co zostanie zrobione oraz celu tych działań. Poszło sprawnie. Zarówno w czasie robienia maski, jak i przy TK nie tylko unieruchomiono mnie, ale i ułożono tak, bym jednocześnie leżała wygodnie i właściwie do przyszłego naświetlania.
Na koniec 30 minut w poczekalni na obserwacji i mogłam wrócić do domu.
Wliczając czas obserwacji, całość trwała około 90 minut. Nie było strasznie, nie warto było się stresować.

P.S. Moja maska wygląda nieco inaczej niż ta na górnym zdjęciu - przede wszystkim jest zielona (chodzi nie tylko o kolor, ale jak się dowiedziałam, także o rodzaj tworzywa), niemniej orientacyjnie właśnie coś takiego zostało dla mnie przygotowane.

sobota, 12 marca 2016

W przerwie między onkoinformacjami - magiczne ciasto czekoladowe

I zanim zapomnę (tak, tak... chemioterapia sponiewierała mi mózg, sklerozę mam teraz większą niż niejedna babcia). Ale do rzeczy!
Na kulinarny aspekt urodzin Panny Wiedźmy plan miałam częściowy. Lubię wyzwania i eksperymenty, dlatego też nie boję się szukać i próbować... Stało się tak i tym razem. Jedno z urodzinowych ciast było moim debiutem. Przepis oryginalny znalazłam w Malinowej Kawiarence, rzuciłam okiem i wiedziałam już, że muszę wypróbować. No bo jak to tak "zabełtać wszystko i wyjdzie warstwowe"?
Wzięłam sobie jednak do serca wyznanie autorki "Tym razem u mnie środkowa warstwa wyszła cieniutka i słabo ją widać . Widocznie słabo czarowałam ;)" i dla odmiany postanowiłam czarować ze wszystkich sił. Aha. Jeszcze jedno. Moje magiczne ciasto czekoladowe piekło się w dużej blaszce (wymiary dna 22 x 37 cm), toteż zmodyfikowałam mu proporcję (poprzez pomnożenie przez dwa). Poniżej przepis z proporcji właściwej dla blachy o "moich" wymiarach lub zbliżonych.

Ciasto jest niewiarygodnie lekkie, bardzo czekoladowe i samoznikające.

Wszystkie składniki ciasta powinny mieć temperaturę pokojową - w ramach intensywnej akcji czarującej należy o tym punkcie zapomnieć i przypomnieć sobie, gdy już będzie za późno.


Teoretycznie w domu trzeba mieć:
8 jajek
2 łyżki wody
300 g cukru
250 g masła roztopionego i przestudzonego
120 g mąki
120 g dobrego ciemnego kakao
litr mleka
szczyptę soli
Wykonanie:

1. Piekarnik nastawiamy na 160 stopni i przenosimy się w kierunku miksera. 

2. Żółtka wrzucamy do misy miksera i ubijamy radośnie z cukrem i wodą do chwili, gdy masa stanie się przyjemnie jasna i puszysta. W tym czasie popijamy zimną kawę, biegamy sprawdzić, czy nagła cisza w sąsiednim pokoju nie oznacza, że dziecko, które ma się na stanie, wyknuło psotę stulecia, wkładamy bezpańskie naczynia do zmywarki itd. W przypadku nieposiadania dzieci czy też zmywarki, ograniczamy się do kawy, herbaty, ewentualnie do wyglądania przez okno czy rozmów telefonicznych z przyjaciółką. 
Gdy masa żółtkowa stanie się puszysta, czytamy przepis i zdajemy sobie sprawę, że oto masło miało być rozpuszczone i przestudzone (a nie jest). Więc spoglądamy na wciąż ubijające się żółtka i szepczemy pierwsze zaklęcie: pffffff, im dłużej się ubijacie, tym dla was lepiej. Po zaklęciu - roztapiamy masło i wynosimy na balkon (szybciej przestygnie). Znów warto zanurzyć usta w kawie, pokręcić się po mieszkaniu, zebrać suche ubrania z suszarki. 

3. Wracamy do żółtek i spoglądamy na przepis. Mąka, kakao, mleko... przygotowujemy mąkę, wyjmujemy z szafki kakao, otwieramy lodówkę i... dowiadujemy się, że oto właśnie mleko zostało wypite przez dziecko, męża, ewentualnie gości. W tym miejscu dobrze mieć w domu jakiegoś pomocnika. Nie wyłączając miksera, ekspresem zakładamy buty i kurtkę, zaś pomocnikowi zlecamy, by pilnował masła, coby się na tym balkonie nie stało znowu kostką. Samodzielnie natomiast udajemy się do windy i "w długą" do sklepu. Chwytamy mleko, a jeśli jest taka potrzeba, również kilka garści cukierków, bo "może dziecku zabraknąć do przedszkola", następnie do kasy i z powrotem do domu. Wszystko biegiem.
Próbując nie wypluć płuc, zdejmujemy kurtkę, niezapięte buty, myjemy ręce i sprawdzamy, czy nasz pomocnik faktycznie dopilnował masła. Oddychamy głęboko i błagalnym wzrokiem spoglądamy na przepis. Szepczemy dowolne zaklęcia, mające na celu sprawienie, że cała reszta potrzebnych składników jest już w domu. 

4. Żółtka z cukrem i wodą są wybornie puszyste i wciąż się ubijają? Idealnie! Wlewamy masło (nie przerywając ubijania), a następnie przesiewamy mąkę i kakao oraz wlewamy mleko. Robimy zdziwione oczy, wszak masa jest rzadka. Można sprawdzić w przepisie, by przekonać się, że tak właśnie ma być.

5. W oddzielnym naczyniu ubijamy białka ze szczyptą soli na sztywną pianę. Sprawdzamy, czy nasza misa od miksera jest w stanie zmieścić znajdującą się tam masę i ubitą właśnie pianę. Jeśli nie - szukamy czerwonej miski o większych od misy gabarytach. W ostateczności może mieć inny kolor, jednak nie od dziś wiadomo, że czerwień jest kolorem magicznym.
6. Do dużej miski przelewamy masę jajeczną, po czym delikatnie wykładamy pianę. Mieszamy superdelikatnie (moja masa nie miała gładkiej, jednorodnej konsystencji).

7. Blachę wykładamy papierem do pieczenia i wlewamy do niej masę jajeczną z pianą. Następnie wszystko wędruje do gorącego piekarnika i siedzi tam grzecznie 60 minut. Po tym czasie piekarnik należy wyłączyć i uchylić. Ciasta nie wyjmujemy. Niech leży w piekarniku aż do całkowitego wystygnięcia.

8. Zimne ciasto wkładamy do lodówki. Powinno tam spędzić min. 3 godziny, choć nie widzę przeszkód, by spędziło 18. Jakiś czas przed podaniem wierzch udekorować można czekoladową polewą i tartą czekoladą czy innymi czekoladowymi ozdobami.



9. Czas na ostateczne zaklęcie "niech się okaże udanym, niech się okaże udanym". Wyjmujemy z lodówki i kroimy z zaciekawieniem, czy faktycznie jest warstwowe.
Jest. I warstwowe. I udane. I pyszne. Zaskoczenie i zadowolenie gości murowane.

piątek, 11 marca 2016

Zmiana planów!

Zacznę dziś od wyjaśnień... Miało być szybciej i miało być na inny temat... Jednak istnieje teoria, wedle której wszystko, co się ostatnio dzieje w moim życiu służy temu, bym nauczyła się pokory i przyjęła do wiadomości, że nie, nie jestem Bogiem, niewiele ode mnie zależy i nie zawsze będzie tak, jak chcę i wtedy, gdy chcę.

Potrzebowałam czasu, żeby zmierzyć się z nową sytuacją, nieco ją oswoić i choć odrobinę uspokoić nerwy. Sprawa wygląda następująco:

All rights reserved/lady_in_red
Zgodnie z planem w poniedziałek (7.03) zaraz po zaprowadzeniu Panny Wiedźmy do przedszkola, pomaszerowałam dzielnie (choć w deszczu) do Pani Mojej Doktor. W zasadzie na samo przyjęcie nie musiałam zbyt długo czekać, szłam tam pozytywnie nastawiona, być może nawet wierząca, że usłyszę, że wszystko jest pięknie, cudownie, jestem zdrowa... Usłyszałam tyle, że najpierw odebrało mi mowę i tylko siłą woli wykrztusiłam jedno, jedyne pytanie, a następnie wyszłam z gabinetu i nie zważając na makijaż, zwyczajnie rozwyłam się w poczekalni. TK po zakończonej chemioterapii wskazała zmiany ogniskowe w obydwu piersiach. Jedna z nich, w piersi lewej, uległa nieznacznemu wzmocnieniu. W związku z powyższym lekarz radiolog opisujący badanie zalecił dalszą diagnostykę w postaci badania USG. Niestety, termin badania wyznaczono mi dopiero 30 marca, więc jeszcze bardziej mnie to zdołowało. Już wtedy wiedziałam, że tak długi okres niepewności mnie wykończy, żeby nie powiedzieć zabije. Ponadto okazało się, że radioterapia jest jednak konieczna, w związku z czym po opuszczeniu gabinetu Pani Mojej Doktor, ustaleniu sobie terminu USG piersi, powrocie do gabinetu Pani Mojej Doktor i przedstawieniu jej terminu, a wreszcie po zarezerwowaniu sobie wizyty w dniu badania, usiadłam i łkając jak dziecko, oczekiwałam wizyty u Nowej Mojej Pani Doktor, zwanej w Centrum Onkologii radioterapeutką.
Nowa Moja Pani Doktor okazała się być przesympatyczną kobietą bardzo z mojej bajki. Mówi dużo, ale precyzyjnie, spójnie, jasno. Z własnej woli wyjaśnia, objaśnia i tłumaczy, a następnie i tak odpowiada na pytania. By ze mną rozmawiać, by mi wyjaśniać, by odpowiadać na moje pytania czy pytać samemu - każdorazowo odsuwa się od biurka, przysuwa swoim fotelem do mnie i patrzy mi z bliska prosto w oczy. Ma przy tym pewny siebie wyraz twarzy, który po kilku dniach uznać można za przekonanie, że pomoże mi wygrać, że mnie wyleczy.
Nowa Moja Pani Doktor życzy sobie badania PET. Tłumaczy mi dokładnie dlaczego. Streszczając - opcje są dwie: naświetlanie pierwotnie zajętych węzłów oraz guza lub naświetlanie tylko tego, co zaświeci w badaniu PET. Dowiedziałam się, że aktualnie powiększone węzły chłonne niekoniecznie są powiększone "z okazji" komórek nowotworowych. Raka może już w nich nie być, a one mimo to zostać mogą powiększone. Jeśli tak się okaże, naświetlane będzie tylko śródpiersie, a szyję się oszczędzi. Jeśli jednak nie, radioterapia skierowana będzie i na szyję, i na śródpiersie.
Z jej gabinetu wyszłam w zupełnie innym stanie psychicznym niż z gabinetu Pani Mojej Doktor. Zapytałam bowiem (niewyparzony język odzyskał częściowo zdolność mówienia), co sądzi o tych zmianach w piersiach. Odrzekła, że z takiego opisu nic nie wynika, trudno więc wyrokować, co to może być, ale... poza nowotworem, który oczywiście stał się moim kandydatem numer 1, być to mogą torbiele, włókniaki, coś tam jeszcze i jeszcze coś, czego nie pamiętam. Oznacza to ni mniej, ni więcej, tylko tyle, że jeszcze wszystko się może zdarzyć i wcale jeszcze nie czas na załamywanie się. Nowa Moja Pani Doktor potwierdziła przy okazji moją teorię, wedle której statystycznie ryzyko drugiego niezwiązanego nowotworu w tym samym czasie jest nikłe.
Z jednej strony dobrze, z drugiej nijak mi to nie wystarcza. No nie i już. Boję się. I coś mi się wydaje, że będę się bała co najmniej do końca miesiąca...
Chwytam się usilnie jakichkolwiek słów czy przesłanek, które by mi dały choć cień nadziei... Chwytam się tego, że w opisie TK stoi informacja "węzły chłonne w obu dołach pachowych prawidłowe" - to mi każe sądzić, że ryzyko nowotworu piersi jest jednak małe... Ale zaraz pojawia się "otrzeźwienie" - wszak żadne statystyki, żadne ryzyko i inne takie dane nie miały zastosowania przy moim chłoniaku, więc...
Nowa Moja Pani Doktor zaleciła przyjmowanie leku na 3 dni przed TK, lek standardowo stosuje się w leczeniu kaszlu z zalegającą wydzieliną, ale dodatkowo substancja czynna działa ochronnie na nerki. Nowa Moja powiedziała na koniec zalecenia: bo pani jest młoda, pani jeszcze przez wiele lat będą te nerki potrzebne. No więc chwytam się i tego... skoro przez wiele lat, to może faktycznie jeszcze wiele przede mną...

Reasumując, od poniedziałku jestem jak zombie. Udaję przed Panną Wiedźmą, żeby się nie bała, żeby oszczędzić jej stresu, uśmiecham się i bawię... a jednak mam zapędy w kierunku "dam ci więcej niż mogę, bo niedługo już nie będę mogła, niedługo stracisz wszystko". Muszę się pilnować, bo choć ma tylko 6 lat, idealnie odczytuje gesty, interpretuje anomalie, wyciąga wnioski... Nie chcę, by znów umierała ze strachu. Wystarczy, że ja ze strachu umieram.

Za mną kolejna TK - będąca wstępem do planowania leczenia radiologicznego. O tym następnym razem.
Przede mną badanie PET. Już wiem, że zostałam zakwalifikowana, nie wiem tylko, kiedy się odbędzie. Oby niebawem, bo im szybciej, tym szybciej zacznę naświetlania.
Przede mną 4 tygodnie radioterapii. I wielka niewiadoma związana z piersiami.

A nieonkologicznie... Przede mną wizyta z Panną Wiedźmą u laryngologa. Już w poniedziałek. Dowiemy się pewnie, co z jej migdałkiem dalej.

Na koniec pozytywnie... TK po zakończeniu chemioterapii wykazała zmniejszenie wszystkich węzłów chłonnych, które były zajęte chorobowo oraz guza w śródpiersiu. Nie zniknął, ale to, że do końca reagował na leczenie jest niewątpliwie dobrą wiadomością. Mam nadzieję, że "solarium" ostatecznie go usmaży i za jakiś czas Centrum Onkologii odwiedzać będę już tylko pro forma.
(tak bym chciała, jednak coś mi mówi, że ZAWSZE już będę chodziła tam na galaretowatych nogach i ze ściśniętym gardłem). Póki jednak co - skupić się muszę na wyleczeniu.

wtorek, 1 marca 2016

Przeżyłam!

All rights reserved/lady_in_red
Choć miałam wątpliwości ;) Przygotowania do urodzin, same urodziny i pourodzinowe porządki - przeżyłam. Jestem twardziel :D
Choć nie do końca (że twardziel nie do końca), bowiem muszę teraz odetchnąć i zregenerować siły.
Panna Wiedźma zadowolona i szczęśliwa. Uradowana prezentami, imprezką i helowymi balonami, których się nie spodziewała. Jedzonko było pyszne, ale zdecydowanie przedawkowałam z ilością. Moja siostra orzekła, że komunię mogłabym z tym zorganizować. Dzieci bawiły się przednio, a dorośli mieli mnóstwo czasu na zwyczajne pogaduchy. Żałowałam, że nie można tego przedłużyć i że następnego dnia dzieci wracają do swoich szkół i przedszkoli...

All rights reserved/lady_in_red

Różowy tort wszystkim smakował i wyszedł prawie taki, jak chciałam. Prawie, bo zniknęła moja szpryca, więc musiałam posiłkować się "jakąś szprycą", która się przytykała i robiła inne psikusy. Przez to dekoracje wyglądały, jakby uczyniła je ręka Panny Wiedźmy. Ale... jak to powiedziała moja przyjaciółka: liczy się to, że tort zrobiła mama, a nie to, że będzie wyglądał jak z master chefa czy innego słodkiego biznesu. No niech jej będzie.
Poza różowym tortem gości raczyłam magicznym ciastem czekoladowym, któremu planuję poświęcić oddzielny post oraz białym rafaello. Nie wspominam o górze różnego typu ciasteczek.

Obiecuję odezwać się w niedalekiej przyszłości. Mam przy tym nadzieję, że nie zejdzie mi z tym miesiąc, bo narobię sobie zaległości i będę musiała zmieścić wszystko w jednym...
Pozdrawiam wszystkich Czytaczy. Dziękuję, że jesteście :)